Детки, больные ревматоидным артритом

Левушка

Девочки день добрый! Почитайте, понимаю, что длинно и много. НО ЭТО ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ ВАЖНО
Обращаюсь к мамочкам, у которых детки болеют ревматоидным артритом. Наши дети должны получать лечение, лекарственные препараты бесплатно. Но нередки случаи, когда дорогостоящий препарат приходится покупать самим. Почему? Не выделены денежные средства или выделены но недостаточно и кому то не хватило. Я думаю вы меня понимаете. Это проблема. И ее надо решать.
Предлагаю объединиться для решения данного вопроса. В настоящее время готовится письмо в Министерство здравоохранение. Цель - донести нехватку денежных средств на дорогие препараты, рассказать, что проблема существует и требует внимание МЗ.
Кроме этого планируется создание ассоциации помощи детям и взрослым, у которых стоит диагноз РА. Практика работа подобных ассоциаций есть, результаты тоже. Причем результаты положительные. Посмотрите ссылку. Это реальный пример "25.08.2011 состоялась встреча родителей с Уполномоченным по правам ребенка по Саратовской области и со средствами массовой информации. Эта встреча освещена в Саратовской областной газете и 29.08.2009 был телерепортаж на ТВ. Высылаю фото и ссылку на ролик: http://forpost.tv/lenta/archives/tv/2011/8/30/8573 (девочки скопируйте и вставьте пжл в поисковик, что то с формированием ссылки сложности у меня)
После этого состоялось первое собрание инициативной группы родителей по созданию Ассоциации родителей детей больных ЮРА «Жизнь без боли!» при Российском детском фонде. От Российского детского фонда отправлены официальные письма-обращения:
Уполномоченному по правам ребенка по Саратовской области Юлии Леонидовне Ерофеевой, которая в свою очередь написала обращение в МЗ Саратовской области и Губернатору.
Второе письмо было отправлено Депутату Государственной Думы И.В. Архипову, который является членом комиссии по здравоохранению при Госдуме ( скан прилагаю) Третье письмо – в Областную Думу Председателю комиссии по здравоохранению М.В. Алешиной ( текст тот же).
Родители настроены на инициацию программы по лекарственному обеспечению ГИЛ детей ЮРА."

[/color]

Проект нашего письма готова отправить на ваши электронные адреса. Пишите в ЛС.
Девочки давайте обсудим, насколько это нам важно!

Левушка

День добрый
Обращение пациентов к министру здравоохранения готово! Высылайте электронные адреса в ЛС, отправлю текст письма для ознакомления и отвечу на личные вопросы. А так же согласуем время и место встречи, чтобы поставить подпись под обращением.

Очень жду!!!!

Левушка

день добрый
Девочки, участники инициативной группы ассоциации, проверьте личную почту.

Левушка

Девочки продолжаю описывать, как двигается работа по созданию и регистрации ассоциации.
Было принято решение, не регистрироваться, ка отдельная организация, а регистриоваться как отделение Пациентской организации "Надежда"
http://www.revmo-nadegda.ru/association/index.shtml.
Посмотрите сайт, На нем много информации по заболеваниям, по нормативной поддержке и всегда можно задать вопросы. Пациентской организации "Надежда" более опытная, сотрудники нам всегда смогут помочь в решении вопросов.

И еще один немаловажный вопрос, который надо решить. Нужен лидер регионального отделения!!!! Это может быть как сам больной ревматическим заболеванием, так и его родственник. Самому этому человеку лидерство даст возможность быть в курсе региональных событий в ревматологии,
инициировать начинания в ревматологии, пользоваться в числе первых плодами достижений организации. Юридическую и информационную поддержку лидеру обеспечим. Понятно, что это должен быть инициативный человек, чувствующий свои силы для продвижения каких-либо начинаний, контактов с органами здравоохранения, государственными структурами и т.п. ( члены организации всегда могут оказать поддержку всеми посильными способами, в том числе встречи с указанными лицами могут быть коллективными)
Без регистрации организации мы многого не можем сделать - ни обратиться к депутатам, ни к полномочным представителям по правам человека и т.п., т.к.
наши проблемы коллективные, а не одного лица и должна быть организация, отстаивающая интересы всех пациентов.

Отвечаю на возможные вопросы, почему, я сама не становлюсь во главе. Есть одна и очень веская (для меня) причина -моя работа. Связана с клиентами, частыми встречами, переговорами. Много контактов. Доп работу, или общественную деятельность иметь запрещено. Быть лидером регионального отделения значит встречи, контакты - могу лишиться хорошей работы.
Сходить на встречу, в коллективе, или где то лично, всегда могу. Но без официальных документов и слишком сильной "саморекламы". За работой ассоциации всегде буду следить и активно участвовать. Для меня это важно и главное большая помощь.

Так что жду ваши предложения, можно в ЛС, можно на сотовый 8-909-858-79-20.

изюм · Сообщение **изюм** » 18 янв 2012, 12:48

Уважаемые мамы детишек с ревматическими заболеваниями! В крае наблюдается огромная проблема с лечением таких детишек : назначается симптоматическая терапия, а дорогостоящая био-инженерная терапия, помогающая сберечь суставы и избежать инвалидизации не используется. В результате к 18 годам дети приходят глубокими инвалидами, когда взрослые ревматологи уже не могут ничем помочь. В крае создается ассоциация помощи больным ревматическими заболеваниями. Зайдите в тему: Создается ассоциация, помощи ревматоидным больным "Создается ассоциация помощи ревматоидным больным" в разделе "Здоровье взрослых" ( простите мне мою компьютерную безграмотность, не получилось ссылку сделать активной), примите участие в обсуждении, будьте в курсе событий, а возможно и примите личное участие в работе ассоциации. Всем успехов в лечении ваших детишек! волонтер ассоциации.

изюм · Сообщение **изюм** » 10 фев 2012, 10:40

Так же добавлю, что дети, страдающие ювенильным ревматоидным артиритом должны получать препараты бесплатно, не зависимо от того, является ли он инвалидом или нет. Будьте активны - на 2012 год нам удалось обеспечить нескольких детишек такими дорогостоящими препаратами за счет государства. Без вашего участия помочь вашим детям не кому. Обращайтесь, подскажем как это сделать! Здоровья вашим деткам и целых суставов!

изюм · Сообщение **изюм** » 05 мар 2012, 17:04

Мамочки детишек, страдающих ревматическими заболеваниями!
Сегодня, в рамках работы ассоциации, достигнута договоренность о том, что детский санаторий "Амурский" будет работать с такими детками и их мамами. В санатории хорошие реабилитационные программы, смены по 26 дней, мам при этом обучают реабилитации детишек для сохранения подвижности, по каждой конкретной ситуации. По показаниям реабилитация в санатории бесплатная (лечение, проживание, питание). Путевки можно получить в поликлинике, хотя сами врачи редко предлагают - надо интересоваться. Так же можно обращаться ко мне, я сведу с гл. врачом и напрямую можно договориться. Пишите в личку.

изюм · Сообщение **изюм** » 04 май 2012, 09:57

Участники Форума, страдающие ревматическими заболеваниями ( и родители таких детишек)! Приглашаем вас стать участниками Хабаровского краевого регионального отделения Общероссийской Ассоциации больных с ревматическими заболеваниями "Надежда". Цель работы ассоциации - решение локальных и глобальных проблем ( социального, лекарственного обеспечения), возникающих у пациентов ( и их родителей) данной категории. Членами ассоциации могут стать как сами больные ( с 18 лет), так и их родственники, друзья, волонтеры.
В планы работы ассоциации входит организация консультаций ( медицинских, юридических), школ пациентов, решение вопросов организации социальной защиты, организация мероприятий направленных на создание комфортных условий жизнедеятельности. В первую очередь будем решать вопросы именно членов ассоциации. Желающие вступить - пишите в личку.

Татьяна74

Помогите советом мамы детей больных этим заболеванием.Вот нам дадут выписку из краевой больнице с этим диагнозом а дальше что?

изюм · Сообщение **изюм** » 17 окт 2012, 14:46

Информация от Хабаровского краевого регионального отделения Общероссийской Ассоциации больных с ревматическими заболеваниями "Надежда".
12.10.12 отмечался Всемирный день артрита и на базе ККБ1 при поддержке Главного внештатного ревматолога МЗ Хабаровского края Оттевой Э.Н. было организовано мероприятие с привлечением медицинского сообщества, пациентов и СМИ. Цель мероприятия - привлечение внимания общественности и власти к ревматологии и проблемам людей с ревматическими заболеваниями. Региональное отделение Ассоциации "Надежда" на данном мероприятии заявила о своем существовании, привлекла новых участников, определила первичные задачи своей деятельности. На данном этапе запущен процесс организации консультаций для страдающих ревматическими заболеваниями. Далее планируется выпуск фильма для пациентов с рекомендациями по образу жизни, лечебной физкультуре, диетическому питанию и т.п. Организация заявила о своем существовании в региональном отделении ФС Росздравнадзора и заручилась его поддержкой. Нам нужны активные, неравнодушные люди! Желающие вступить и оказывать поддержку - пишите в личку!

изюм · Сообщение **изюм** » 06 ноя 2012, 18:00

Информация от Хабаровского краевого регионального отделения Общероссийской Ассоциации больных с ревматическими заболеваниями "Надежда".
08/11/12 приглашаем всех желающих ( участников ассоциации и желающих "примкнуть") принять участие в заседании рабочей группы ХКРО АО "Надежда", которое состоится в 14.00 в учебной комнате №1 отделения ревматологии ККБ1 ( на вахте скажите, что на заседание в отделение ревматологии и в бахилах Вас беспрепятственно пропустят). В ходе совещания будут определен спектр проблем ревматологической службы и возможности их решения, а так же освящены достигнутые возможности для пациентов - членов ассоциации.

Левушка

Девочки день добрый!
08 ноября 2012 прошло заседание рабочей группы Хабаровского регионального отделения Общероссийской Ассоциации больных с ревматическими заболевания "Надежда". Был определен круг вопросов для решения в ближайшие 3-5 месяцев. Один из вопросов - организация школы для больных ревматоидными заболеваниями. Цель данной школы – помочь нам с вами!! Рассказать, что значит наше заболевание, научить с ним жить, бороться!!! Первое занятие планируется на январь 2013 года (дату обязательно сообщу дополнительно).
Девочки, нужна ваша помощь в подборе тем для выступления. Что вам интересно, о чем хотите поговорить, что обсудить. Пишите любые вопросы (как питаться, как делать зарядку, вспомогательные ортопедические препараты и прочее……) :tap

Все ваши пожелания будут учтены при организации выступления.
Кстати, выступать будут врачи ККБ1, отделения ревматологии. Возможно привлечение специалистов со стороны.

изюм · Сообщение **изюм** » 05 дек 2012, 15:51

Здравствуйте всем!
Для участников ассоциации больных ревматическими заболеваниями организована консультативная телефонная линия с врачом-ревматологом ККБ1. Поскольку врач работает на общественных началах и является практикующим специалистом, то консультации предоставляются только членам ассоциации. Для желающих вступить и пользоваться достижениями ассоциации - пишите в личку, сообщайте свой эл. адрес, опишу возможность вступления и получения консультаций.

изюм · Сообщение **изюм** » 24 дек 2012, 16:01

Девочки! Мне сделали предупреждение за то что я новости Ассоциации пишу в нескольких темах.
Теперь, все что касается деятельности ассоциации, буду писать только в раздеде "Здоровье взрослых" подраздел -"Ревматоидный артрит".
Здесь - только напоминать, чтоб глянули туда. Буду вам благодарна, если будете заглядывать.
Новости есть, зайдите:

Ревматоидный артрит

изюм · Сообщение **изюм** » 18 июн 2013, 16:09

Уважаемые мамочки! Если все-таки хоть кто-то заходит в этот раздел, значит есть необходимость в информации по данному вопросу.
Обратите внимание на следующие жалобы ребёнка:
1. Припухлость одного и более суставов
2. Ограничение функции сустава
3. Болезненность при прикосновениях
4. Повышение местной температуры
5. Длительность суставных изменений от 6 нед. до 3 мес.
6. Поражение суставов не связано с травмой.

Если одна из перечисленных жалоб присутствует у Вашего ребёнка, необходимо пройти консультацию ревматолога. Приглашаем в Консультативно-диагностическое отделение КГБУЗ "Детская городская клиническая больница" имени В.М. Истомина, тел: (4212)46-59-24. По полису бесплатно.