Целиакия

Аватара пользователя
marichka
Ударник форума
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 1799
На форуме с 11 июн 2010, 22:32
Реальное имя: Марина
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 25 раз

Целиакия

Сообщение marichka » 17 апр 2011, 22:31

нам поставили диагноз-целиакия. Посадили на пожизненную диету. Ума не преложу-как жить дальше? Как питаться всей семье-тоже на диету? Расскажите кто с таким столкнулся-как изменилась ваша жизнь?
Изображение
Аватара пользователя
Rina201
Опытный пользователь
Сообщений в теме: 4
Сообщения: 599
На форуме с 04 янв 2010, 22:00
Реальное имя: Екатерина
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 17 раз
Контактная информация:

Re: Целиакия

Сообщение Rina201 » 12 май 2011, 19:42

marichka,
Мы столкнулись с таким диагнозом. У моего двоюродного братика тоже целиакия. Ему сейчас почти 5 лет. Тяжело это конечно. И дело не только в диете, которая ведет за собой множество ограничений. Главное, наверное, все же не зацикливаться и не падать духом.
Вся семья питается как и прежде, у ребенка свой стол. Для него специально печется хлеб и т.д. В аптеках продаются продукты без содержания глютена, и могу сказать, что эта еда вполне вкусная :)
Вам сколько годиков?
Главное не отчаивайтесь, и с таким диагнозом можно полноценно жить ;)
Если есть какие-то вопросы, спрашивайте, я все подробности узнаю у тети.
Продажа вязальных машин из Японии
http://farpost.ru/user/Rina201
Аватара пользователя
_Анюта_
Я тут навеки
Сообщений в теме: 54
Сообщения: 7347
На форуме с 25 окт 2010, 17:44
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 10 раз

Re: Целиакия

Сообщение _Анюта_ » 20 окт 2011, 15:41

marichka, подскажите а после каких анализов вам поставили этот диагноз?у нас просто такая диета сказали на год, но это не окончательно.Сдавали уйма крови и вроде анализы нормальные, но все ровно сказали что может быть какая то скрытая...Нам год и 4 совсем строгая диета и вес не набираем. Последний врач посоветовал сдать кровь у генетиков на целиакию и вот именно она "типа" покажет вообще возможна данная болячка у нас или нет, но вроде в перинатальном сейчас не делают такой анализ-а где еще ума не приложу...Подскажите а в генетический не делали?
Аватара пользователя
Rina201
Опытный пользователь
Сообщений в теме: 4
Сообщения: 599
На форуме с 04 янв 2010, 22:00
Реальное имя: Екатерина
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 17 раз
Контактная информация:

Re: Целиакия

Сообщение Rina201 » 20 окт 2011, 16:53

_Анюта_,
Диагностика целиакии включает в себя специальное исследование крови и биопсию слизистой облочки тонкой кишки.
Моему братику именно после биопсии и поставили этот диагноз. Обследование проходили в железнодорожной больнице.
Продажа вязальных машин из Японии
http://farpost.ru/user/Rina201
Аватара пользователя
_Анюта_
Я тут навеки
Сообщений в теме: 54
Сообщения: 7347
На форуме с 25 окт 2010, 17:44
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 10 раз

Re: Целиакия

Сообщение _Анюта_ » 20 окт 2011, 21:01

Rina201, да вот с этой лампочкой то и проблема, нас в начале направили на биопсию с другим диагнозом (нам 1 год 2 месяца было), тот диагноз не подтвердился и заподозрили целиакию. Сейчас нельзя лампочку повторно глотать, так как у ребенка огромный стресс был. И мы как раз в жд больнице прошли все мыслимые анализы крови, которые показали хорошие результаты, но у врачей все ровно сомнения и посадили ребенка на безглютенновую диету. Сказали только уберут после этого анализа у генетика на целиакию, типа если эти тела есть в организме значит может эта болячка появиться, а если нет их, то и не зачем эту диету соблюдать, так как эта болезнь ни как не может появиться. :rofll Вы не могли б узнать такого анализа вам не делали или ничего про него не говорили?
Аватара пользователя
Rina201
Опытный пользователь
Сообщений в теме: 4
Сообщения: 599
На форуме с 04 янв 2010, 22:00
Реальное имя: Екатерина
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 17 раз
Контактная информация:

Re: Целиакия

Сообщение Rina201 » 20 окт 2011, 21:07

_Анюта_,
Насколько я знаю, им именно после биопсии поставили диагноз. Но я завтра позвоню и все узнаю и вам расскажу. Лучше придерживаться диеты, пока все точно не проясниться.
Продажа вязальных машин из Японии
http://farpost.ru/user/Rina201
Аватара пользователя
_Анюта_
Я тут навеки
Сообщений в теме: 54
Сообщения: 7347
На форуме с 25 окт 2010, 17:44
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 10 раз

Re: Целиакия

Сообщение _Анюта_ » 20 окт 2011, 21:32

ага, мы вот и сидим, уже 2 месяца и без сдвигов :listen Буду ждать
Аватара пользователя
marichka
Ударник форума
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 1799
На форуме с 11 июн 2010, 22:32
Реальное имя: Марина
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 25 раз

Re: Целиакия

Сообщение marichka » 20 окт 2011, 21:38

_Анюта_, нам после биопсии поставили диагноз. Мы стоим на учете в детской больнице им.Истомина, что по ул.Тургенева, там нам биопсию и делали (сразу оговорюсь-все бесплатно). Обратитесь туда. Запишитесь на прием. Мы например к Заевой ходим.
А вам помогает диета? Какие-то изменения появились?

Добавлено спустя 1 минуту 31 секунду:
Кстати, биопсия делается на фоне употребления глютена. Если вы на диете-смысла в этом нет
Изображение
Аватара пользователя
_Анюта_
Я тут навеки
Сообщений в теме: 54
Сообщения: 7347
На форуме с 25 окт 2010, 17:44
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 10 раз

Re: Целиакия

Сообщение _Анюта_ » 21 окт 2011, 13:51

marichka писал(а):_Анюта_,
А вам помогает диета? Какие-то изменения появились?
Кстати, биопсия делается на фоне употребления глютена. Если вы на диете-смысла в этом нет

Да в том то и дело что не помогает.У нас идет или потеря веса или он стоит на месте, врачи вот бьются и ничего понять не могут.А вывод сделали, то что с введением каш содержащих глютен вес начал плясать (но помимо этого мы и уйма другого начали вводить) и поэтому у меня большие сомнения. А у нас еще аллергия на молочный и козий белок и ребенок не получает получается ни каких молочных, кисло-молочных и еще ко всему ни каких каш глютено содержащих и соответственно хлеба и всего остального. Поэтому меня и беспокоит что в принципе все анализы отрицают данный диагноз , но все ровно придерживаться этой диеты "на всякий случай" пока генетику не сделаем. :rat
Оливия а в какой платной вы не можете вспомнить?
Девочки и как вы с этим справляетесь??? :shock1 а как именно проявляется у вас данное заболевание?
Аватара пользователя
_Анюта_
Я тут навеки
Сообщений в теме: 54
Сообщения: 7347
На форуме с 25 окт 2010, 17:44
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 10 раз

Re: Целиакия

Сообщение _Анюта_ » 21 окт 2011, 21:01

Оливия писал(а):А вы сами хлеб не печете? Я делаю в хлебопечке из смесей шеровских, очень вкусный хлеб получается, гораздо лучше магазинного глютенового

а что это за смеси :-? я вообще отсталой себя чувствую :mosking
Аватара пользователя
_Анюта_
Я тут навеки
Сообщений в теме: 54
Сообщения: 7347
На форуме с 25 окт 2010, 17:44
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 10 раз

Re: Целиакия

Сообщение _Анюта_ » 21 окт 2011, 23:27

Оливия писал(а): Сразу могу сказать - в переясловской и вяземской сметане полно крахмала, очень часто в приморском сахаре бывает реакция, мы его давно престали покупать.... в общем, скрытого глютена, к сожалению, очень много :(

во!!печеньки пока доче буду печь!!как ты меня выручила :girl_in_love а насчет молочки чуть выше писала, у нас аллергия и на молочный белок и на козий-поэтому сметана нам не грозит!зато хоть как то расширю рацион за счет смесей для готовки :cheesy
Скрытый текст: Показать
Кстати изучила вопрос про генетический анализ из инета, его в Москве за 1500 делают, еще что узнаю сообщу. Вот здесь кстати хорошие разговоры велись по данному вопросу http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx ... &trd=14055
Оливия
Я тут навеки
Сообщений в теме: 75
Сообщения: 5272
На форуме с 29 сен 2008, 14:10
Благодарил (а): 94 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Целиакия

Сообщение Оливия » 21 окт 2011, 23:56

******************************
Последний раз редактировалось Оливия 15 июл 2012, 23:03, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Арбузная
*Своя девчонка*
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 4456
На форуме с 08 янв 2010, 13:14
Реальное имя: Наталья
Благодарил (а): 738 раз
Поблагодарили: 1222 раза

Re: Целиакия

Сообщение Арбузная » 22 окт 2011, 02:13

Оливия писал(а):можно еще и печеньки-хлебцы готовые покупать, да и макарошки детские:)))

а где именно покупаете. У подруги с ребенком такая проблема, раньше в какой-то аптеке она покупала, но там перестали завозить, и она вообще хлебцы найти не может. В крайний раз знакомый с питера привез, как раз коробка заканчивается.
Скрытый текст: Показать
Изображение

Изображение
Аватара пользователя
_Анюта_
Я тут навеки
Сообщений в теме: 54
Сообщения: 7347
На форуме с 25 окт 2010, 17:44
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 10 раз

Re: Целиакия

Сообщение _Анюта_ » 22 окт 2011, 09:15

Оливия писал(а):
Чем же вы вообще питаетесь без безглютенового питания???? :listen

наш рацион по пальцам можно пересчитать :cry: утром рисовая или гречневая каша безмолочная и только промышленного производства (на днях разрешили кукурузно-рисовую еще добавить), в обед картошка, кабачок,или цветная капуста+мясо:кролик, конина или свинина, в полдник любая из выше названных каш с добавлением фруктового пюре:яблоко или груша, и в ужин просто любая из каш. На ночь смесь соевая :listen вот так и живем...кроме этого запретили все, а у ребенка с весом большие проблемы-я вот и ищу, чем бы еще ее накормить "не нарушая законы". А так у вас точно этот диагноз поставили?везде пишут что при всех анализах крови и биопсии и то не возможно поставить (типа без генетики пищевая аллергия считается, у одной женщин такой случай и был :yes ) может все тки и обойдется все?А как у вас проявлялась данная болячка?
Аватара пользователя
marichka
Ударник форума
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 1799
На форуме с 11 июн 2010, 22:32
Реальное имя: Марина
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 25 раз

Re: Целиакия

Сообщение marichka » 22 окт 2011, 13:15

_Анюта_, я в шоке :shock:. Такой скудный асортимент по питанию.
в обед картошка, кабачок,или цветная капуста+мясо:кролик, конина или свинина,
Я так понимаю мясо в баночках покупаете? Попробуйте мясо-свинину или говядину на мясорубке перемалывать, делать котлетки на пару, супчики разные (гороховый, с вермишелькой, в клецками, в фрикадельками и т.д.), ёжики. Сразу оговорюсь- макороны, хлебцы, печеньки, смеси для выпечки и т.д. я покупаю через интернет-магазины, например dietica.ru, либо покупаю в сети аптек Дальфарма (редко бывает). Утром мои еще любят амлет, он конечно делается на молоке, но может вам можно попробовать просто яйца пожарить? Почему не даете рыбу? Она обязательно должна быть в рационе ребенка.

Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:
_Анюта_ писал(а):утром рисовая или гречневая каша безмолочная и только промышленного производства

почему?
Изображение




  • Реклама

Вернуться в «Детская гастроэнтерология, аллергия»