Эпилепсия

[Valya]

У моей дочери эпилепсия и задержка умственного развития. Есть те, у кого такие же или схожие проблемы у деток?

[МамаМакса]

Вопрос такой-ходила сеня со своим сыном в поликлинику (он эпилептик), сказала педиатру, что собираемся лететь на самолете в отпуск, выслушала кучу ужасов: да вы что, перемена климата, полет на самолете, перемена обстановки может спровоцировать приступ, упадет, язык откусит и подавится насмерть И все в таком роде. Типа, рискуете своим ребенком. Мамочки деток-эпилептиков--есть ли такие строгие органичения, может, и правда на самолете нельзя летать?

[Summerwine]

Когда нам поставили судорожную готовность Фальковский сказал затонировать окна в машине, что б мельтешащий от деревьев свет фонарей и солнца не раздражал ребенка. Т.ч. кто знает...

[МамаМакса]

Спасибо, значит, будем беречься. Полажу еще сегодня по Интернету, поищу про эпилептиков. Нам в перинаталке одно ограничение поставили-инсоляция, т.е. не перегреваться и не быть на солнце. Так я Макса именно для этого и везу на Сахалин на месяц-жары нет, море, чистый воздух. А вообще, мы уже летали на самолете, аж до Питера, все нормально прошло. Просто напугала эта педиатр, теперь буду волноваться.

[Komta]

Да конечно есть, нас таких много, просто когда сталкиваешься с проблемой, то кажется, что ты один на белом свете... у нас эписиндром, но отставание в развитии огромное.

[ирена]

У моей дочуры эпилепсия началась в годик, до этого два раза лежали в ПЦ на 3 этапе говорили, что все хорошо, что такие детки у них даже не лежат. Сейчас нам 1 и 7 и уже второй месяц доча лежит в реанимации того же ПЦ пьет четыре препората противоэпилептических, сильные приступы прошли, но такое чувство, что теперь у нее один большой приступ, который прекращается только во сне.

[Komta]

Мы сейчас проходим курс микрополяризации от судорог, не знаю, как правильно это называется вроде судорог меньше становится.

[Наталья К,]

У нас после процедуры ЭЭГ нашли эпи-признаки. Мы внутриутробно переболели минингоэнцефалитом.Если бы не процедура то знать бы незнали про неё. Но при нашей клиники назначили препарат Кеппра т.к. отставание в развитии есть и эпи-признаки тоже могут на это воздействовать поэтому надо обязательно их убрать. Есть такие как мы?

[Ольgа]

У нас после процедуры ЭЭГ нашли эпи-признаки. Мы внутриутробно переболели минингоэнцефалитом.Если бы не процедура то знать бы незнали про неё. Но при нашей клиники назначили препарат Кеппра т.к. отставание в развитии есть и эпи-признаки тоже могут на это воздействовать поэтому надо обязательно их убрать. Есть такие как мы?

У нас 1,5 мес. назад по ЭЭГ тоже выявили эпиактивность, уже целый год переодически лежим в ПЦ. Нам тоже назначили Кеппру, только не в больнице, а мы ходили на консультацию к Александровой. Отставание в развитии большое, переодиески узнаем что-то новое о лечении, если что- то интересно - пишите. Обязательно отвечу.

[Komta]

Девочки, у кого-нибудь есть лишние ненужные шприцы от конвулекса? Очень надо.

[Мирана]

У моей дочери эпилепсия и задержка умственного развития. Есть те, у кого такие же или схожие проблемы у деток?

Сообщение хоть и прошлогоднее,но может и ответит кто.Моему сыну 6 лет поставили недавно диагноз эпилептическая энцефалопатия бессудорожная,плохая речь.У кого такая ситуация,где,как лечитесь,очень хотелось бы узнать хоть что-то.Узнала про эпилептолога невролога Александрову,завтра идем к ней на прием.

[mamamalchikoff]

Моему тоже только в марте поставили,это в 8 лет. Сначала шок,откуда,почему,зачем.
Но когда почитала про других деток,поняла,что и бывает пострашнее. У нас только одна судорога была,лица,на 8 марта. Лежали в ПЦ на обследовании-нам сделали ЭЭГ,ЭЭГ ночной видеомониторинг(по нему определили повышенный чего-то там) и МРТ. Но на стационар надо направление от невролога участкового. Затем к заведующему психоневрологического отделения. Ставят на очередь и через месяц уже кладут. Всё бесплатно. Обследование длилось три недели ,хотя можно было легко и в неделю уложиться,мы же не лечились
Сейчас наблюдаемся в ПЦ у Ким Юлии Тимуровны. К Александровой тоже собирались,но так пока и не дошли,так как отпала необходимость ну и мнения неоднозначные даже у врачей,хотя эпилепсия, говорят, это её хобби,но она НЕ эпилептолог. Пьём топимакс.
Из неврологических растройств-ребёнок заикается, СДВГ(всё это следствие родовой травмы шейного отдела). Развивался соответственно нормам,только заговорил в 2,5 года. В жизни нормальный,адекватный ребёнок,с приколами конечно своими свойственными деткам СДВГшкам,но в учёбе тугодум (система Занкова)

Мирана Вы уже полностью обследовались? К Александровой, думаю, надо идти с полным пакетом обследований,что бы 2 раза не платить.

[Фтю]

доброго времени суток! мы с дочей наблюдались у Александровой несколько месяцев. результат -ребенку назначались препараты, которые нельзя принимать, если под вопросом судорожная готовность (вызвали судороги). врач вроде внимательно тебя слушает, НО! в проблему не вникает, ей все равно, что будет с ребенком дальше, интереса ноль. обидно просто

[Мирана]

Да,мы тоже были у Александровой,надеясь,что по части эпилепсии она нас хорошо проконсультирует,но в итоге полнейшее разочарование от приема.Прием лекарств ,дозу значительно увеличила,хотя мы токо начали ее пить,и до нее нам два невролога говорили,что дозу ни в коем случае нельзя резко увеличивать,по-тихоньку по недельно не торопиться.Но я не стала дозу увеличивать,боюсь ТТТТТ вдруг че .Были у Кузнецовой,она в недоумении,говорит никак не ожидала что поставят такой диагноз,высказала свое мнение,в общем месяц пропьем лекарства и снова на ЭЭГ.
mamamalchikoff
Простите,вы сказали судорога лица? А как она проявляется?Мы тоже в ПЦ все обследования прошли,пьем так же Топамакс,витамины и укол.

[mamamalchikoff]

Простите,вы сказали судорога лица? А как она проявляется?Мы тоже в ПЦ все обследования прошли,пьем так же Топамакс,витамины и укол.

Сын попросил полежать с ним на ночь. Уснул,через пять минут проснулся с выкриком мама и сел на кровать. Челюсть начала очень-очень сильно дёргаться вперёд-назад или вверх-вниз не помню,слюни. Это длилось наверно минуту. Я офигела(это слишком мягко сказанно!) Он был в сознании. Сразу после приступа начала расспрашивать его,что такое,где болит. Он внятно ни чего не смог ответить,будто полный рот камней. Минуты через три только отошел и сказал,что ему тянуло челюсть. Вроде это даже было третий раз за год Воо так и не когда бы и не узнала,что с сыном твориться,еслиб не полежала с ним. Он посчитал,что всё что с ним происходит особо и неважно

Про Александрову тоже слышала подобные нелестные отзывы и про дозировки в частности. Но есть такие, кому она и жизнь спасла.

Милена Раз вы лежали в ПЦ,то к Ким вам зелёный свет. Мне она всё подробно рассказала. Обнадёжила. Платно она не принимает. Попасть к ней можно только через запись.Запись к ней каждый четверг в 12.00. Но люди занимают очередь с 9-10 часов,так как попасть к ней очень нелегко. О ней я давно уже слышу только хорошее. Только попасть к ней ни как не могла. И вот на тебе. Не было бы счастья да несчастье помогло.

В плюсы ещё Кузнецову занесу. За месяц до приступа как раз были у неё,тоже очень внимательно осмотрела ребёнка,рассказала мне всё о нём,будто она его мать. Но тогда у нас не было ещё приступа и за правильность лечения ни чего сказать не могу. Сейчас её схема и схема лечения ЭПИ не совсем совместимы.