Эпилепсия

ПАЛЬЦЕВА

Марианна, Нам назначали восемь лет назад, помог ли он нам или еще что-то я не знаю много тогда препаратов пили, сейчас сыну 16 эпиактивности нет

Натульчик

Марианна, кололи несколько раз под прикрытием кеппры. Все нормально.

antonyna_k · Сообщение **antonyna_k** » 06 апр 2017, 17:30

Эпилепсия с 1 года. Пошатывания и потеря ориентации от 5 мин до суток , всего 4 приступа.
Госпитализация в ПЦ , обследования бесконечные...Ничего...Последнее обследование ВЭМ (уже хотели в диагноз что-то другое писать) показывает эпиактивность. Депакин 300/сут.
3 года почти на депакин с чистым ВЭМ, снижение дозировки, разговор об отмене препарата и выздоровлении... ВЭМ с эпипризнаками. Пошли в другое место опять заплатили опять ВЭМ такое же... Опять прежняя дозировка и МРТ нужно.
Ребёнок развитый, умный. В 4 года считает, учим буквы, богатая фантазия, хорошо и увлеченно рисует...Но не контактный (с чужими) совсем.
Сейчас пришли к тому что об выздоровлении речь не идет, задумались об инвалидности. Пока изучала неврологические особенности поняла что у ребенка РАС...
Все ли эпилептики могут оформить инвалидность? Нужен ли нам это диагноз РАС (не получется ли в дальнейшем куча проблем)
С ребенком активно занимаются и индивидуально и групповые занятия есть , но групповые очень долгая адаптация...

Натульчик

antonyna_k писал(а):Но не контактный (с чужими) совсем.

Только по этой причине инвалидность вам не дадут.
Инвалидность дается не по диагнозу, а по степени ограничения жизнедеятельности - хотя бы три (обучение, ориентация, общение). И нужны подтверждающие документы от психиатра, невролога, подкрепить заключением психолога, характеристикой из сада и т.д.. А дальше решит МСЭ. Слышала, что год от года все строже относятся к документам и ребенку. Поэтому разумно иметь выписку с ПЦ, где будет обосновано направление на МСЭ. Плюс осмотры врачей из поликлиники тоже желательны.

antonyna_k писал(а):Все ли эпилептики могут оформить инвалидность?

Нет конечно. Если на фоне приема препарата нет приступов или, тем более, продолжительная ремиссия, то инвалидность вряд ли дадут, при отсутствии других проявлений (нарушение развития например).

antonyna_k писал(а):Нужен ли нам это диагноз РАС (не получется ли в дальнейшем куча проблем)

А кто вам сказал, что вам поставят этот диагноз? Да еще в той степени, чтобы получить инвалидность. :stars

Диагноз определит врач - психиатр, по ряду признаков. Не только по "контактности".
Моему ребенку два психолога и один невролог ставили РАС. А психиатр (вернее два) - нет, а трудности общения объясняли ОГМ и ЗПРР. Хотя не все так просто, конечно. Учитель тоже предлагала помочь с характеристикой для инвалидности, намекая на аутизм. Но кто продлит инвалидность ребенку, который вполне контактен в обычных ситуациях (подвисает в понимании чувств людей время от времени), усваивает программу средней школы? Вот и у вас могут возникнуть те же вопросы на комисии.
А проблемы создает диагноз эпилепсия. Помню у врача СКА еле выбила справку - уперлась в эпилепсию (без приступов, их не было вообще), по ее мнению, я вообще ребенка должна сопровождать на всех тренировках (а мало ли что).
Вывод - пройдите врачей, получите заключения, а там будет видно. Вероятность получения инвалидности при развитии по возрасту невелика, но есть.

antonyna_k · Сообщение **antonyna_k** » 08 апр 2017, 07:40

Здравствуйте! Я не стала все наши особенности описывать, так в общем " не контактный" на самом деле там набор....
Говорит о себе в 3 лице, сейчас реже уже, очень бурно реагирует на неудачи - ругается и кричит на конструктор или футболку " не падай! Я сказал оденься правильно!", Не смотрит в глаза больше пары секунд, рисует эиапами - одно и тоже месяц, потом что-то меняет и еще месяц. Машину ходунки переворачивал и крутил колеса по долгу, но сейчас это вроде прошло. Спит с одной игрушкой с года и ее никому нельзя брать (а у него еще 2 брата), сейчас уже месяц как поменял и вернул всем, есть еще мелочи... Я просто думала такой характер, ну особенности, ну самостоятельный...А когда к кому-то подходила с отдельными жалобами или вопросами. Мне говорили радуйтесь такой самостоятельный или такая фантазия или целеустремленность и еще вариант "а что вы хотели?! У него же ЭПИЛЕПСИЯ!" Как-то так...
С эпилепсией в школу обычную возьмут, допуск от эпилеплотога и все ок, а с РАС или аутизмом не ограничат ли нам выбор интернетом √3,4 или 5?

Натульчик

antonyna_k писал(а): "а что вы хотели?! У него же ЭПИЛЕПСИЯ!" Как-то так...

На самом деле, есть определенные черты, присущие эпилептикам, особенно взрослым (у меня есть двоюродная сестра такая).
У детей ведь обычно эпилепсия - следствие поражения головного мозга, поведенческие нарушения тоже бывают.
У моего сына такое было года в 3, потом многое ушло, кое-что осталось, конечно. Была привязанность к определенной одежде, одна и та же пирамида из коробок с молоком, которую нельзя было сломать. Говорил о себе в третьем лице, и даже тренер по плаванию говорила "он в своем мире". Но, что интересно, в 5 лет (до приема кеппры), никто не ставил аутизм (мы обследовались в нейроклинике), наверное потому, что выраженное отставание в развитии было на первом плане.
Повторюсь, на МСЭ обязательно нужны грамотно составленные документы - главное, осмотр психиатра.
Про школу - у вас еще достаточно времени, многое может измениться. Но при поступлении никто не просит справок относительно здоровья, максимум могут поговорить с ним. А карту я просто отдала медработнику в конце лета. Разумеется, можно пройти ПМПК, проконсультироваться с психологом, учителем школы. Это в ваших интересах. Если развитие будет соответствовать возрасту (хотя бы в целом, понятно, что воображение может не дотягивать), то особых проблем быть не должно.

antonyna_k · Сообщение **antonyna_k** » 11 апр 2017, 08:06

Разумеется, можно пройти ПМПК, проконсультироваться с психологом, учителем школы

Это конечно в идеале да, но я боюсь, что если сразу, то им всем может будет проще нам отказать сразу чем разбераться...А может и не нужна школа, которая не захочет разбираться..
Это пмпк оно мне на руки или в карту или в школу.
Я школу вроде выбрала, мы готовимся
Там есть и логопед и психолог и школа сама маленькая и классы не должны быть большими...
А в ту что по прописке ... Там огромная школа, с огромными классами, логопед и психолог уж не знаю, сомневаюсь сильно. Начну усложнять и нам только туда, а так может в маленькой школе с индивидуальным подходом и все хорошо будет

Натульчик

antonyna_k писал(а):Это конечно в идеале да, но я боюсь, что если сразу, то им всем может будет проще нам отказать сразу чем разбераться...А может и не нужна школа, которая не захочет разбираться..

Мое мнение - не надо ничего объяснять (тем более, что учителя не медики, и даже не дефектологи, могут и не понять вас полностью), а привести ребенка, скажем, на подготовительные курсы. У вас еще достаточно времени.
Вы же посещаете детский сад? Добавим еще занятия в группах, и за 2-3 года возможны значительные изменения. Вспоминаю своего ребенка- 4 года и 6 лет - большая разница. Да что там говорить, 5.5 с огромным трудом индивидуальные занятия в бассейне в нейроклинике, а через полтора года - бассейн СКА, где все самостоятельно и большая группа детей. В 5 лет воспитатели даже не пытались заниматься с ним в группе (логопедической, если что :rofll

), в 6-7 он выполняет всю программу подготовительной группы (правда, в другой группе с менее "звездным" составом педагогов). Поэтому не надо заранее ограничивать себя и ребенка в выборе школы.

antonyna_k · Сообщение **antonyna_k** » 11 апр 2017, 19:01

Этого и боюсь. Меня запугали, что если я пойду за помощью или на консультацию, то все! Ограничу, сломаю, испорчу.. к психиатру уже на днях, а я так и не решила нужно ему все выкладывать или может лучше в центр какой-нибудь на диагностику и решать все самостоятельно в тихушку

NaSa · Сообщение **NaSa** » 13 апр 2017, 14:19

Добрый день. Хочу поделиться нашим опытом лечения эпилепсии. В связи с родовой травмой одно из заболеваний эпилепсия. Судороги были в реанимации на второй день после рождения в связи с отеком мозга. Назначили депакин сироп "для профилактики"

. До года лечились только в ПЦ и Нейроклинике. В семь месяцев на фоне уколов глеателина пошли судороги. В ПЦ диагноз "инфантильные спазмы". Повысили дозу депакина на этом фоне началась тромбоцитопения, в один день убрали депакин и ввели клонозепам. Результат резкой отмены двух дневная ломка (ребенок двое суток не спал, а орал без остановки). На клонозепаме судороги ушли. В это же время в ПЦ решили, что у нас генетическое заболевание дефицит 21 гидрокселазы (патология надпочечников) и добавили нам гормоны (кортеф). Ребенка стало раздувать, как на дрожжах лежал и смотрел отрешенным взглядом. В это время было принято решение, что в России нас только калечат и мы в год улетели на обследование в Сингапур. В Сингапуре все диагнозы ПЦ были сняты. Провели все необходимые анализы, включая генетику. Исключили генетические заболевания и инфантильные спазмы. Расписали порядок отмены гормонов и поменяли клонозепам на кепру. Спустя два месяца нас было не узнать. Сын сдулся аж кожа повисла. Стал переворачиваться, а потом и пополз. Последующие семь лет продолжали лечение кеппрой и реабилитацию. Все эти семь лет пытались выбить кеппру бесплатно, удалось только на пол года)))). А дальше господин Скретнев как ярый сторонник топамакса решил, что поскольку у нас есть эпиактивность (приступов у нас нет семь лет) то нам экстренно нужно менять кеппру на топамакс (бесплатно выдают русский тополепсин) и в наказание за строптивость еще и диспорт нам отменил))). Так что госпитализация в ПЦ а в настоящее время в краевую ничего хорошего не приносит))). Мы там были в октябре прошлого года кроме отмены кеппры, диспорта и МРТ для научной работы скретнего (как он сам сказал) нам ничего не принесло))). Девочки всем желаю поскорее найти своего врача, которому всецело будете доверять.

Натульчик

NaSa писал(а):Так что госпитализация в ПЦ а в настоящее время в краевую ничего хорошего не приносит))).

Если только для оформления инвалидности или теоретически возможного получения препарата бесплатно.
Нам в этом плане больше повезло - Фальковский сразу назначил кеппру (а вам он ее почему не назначил, интересно?). Кеппра намного лучше переносится. Я видела детей в ПЦ, которых лечили при нашем диагнозе депакином...очень жалко их, лишний вес, испорченные зубы, упущенное время, УО как следствие.
Господин Скретнев это чиновник от медицины, его задача - максимально удешевить терапию (конечно, это приказ сверху). Нам он кеппру (вернее, леветирацетам) подтверждал, но мы так ничего и не получили, а рисковать ребенком не хочется - аналог пока не рассматриваем.
Вы большие молодцы, что разобрались с терапией, не поверили нашим врачам (я только не пойму, что же делала Нейроклиника? У них не было своего взгляда на лечение ребенка? :tap

Впрочем, неудивительно). Здоровья вам! :flower:

Вкедахполужам

*****

Т-Т · Сообщение **Т-Т** » 21 май 2017, 01:07

девочки, а кто нибудь в курсе к нам прилетают врачи эпилептологи из других городов? (возможно со своей аппаратурой) есть такая практика на западе нашей Родины, вот мне стало интересно может и к нам кто нибудь приезжает..........

Т-Т · Сообщение **Т-Т** » 12 сен 2017, 18:52

Уважаемые родители!!! В январе 2018 года планируем организовать приезд в Хабаровск психиатра-эпилептолога из Санкт Петербурга Зайцева Дмитрия Евгеньевича. http://pncz.ru
Для выезда к нам врачей нужна группа 30 детей.
Специфика работы Зайцева включает:
Лечение эпилепсии
Аутизм. Лечение аутизма.
Диагностика и лечение эпилепсии у детей
Методы лечения СДВГ
Лечение заикания
Лечение синдрома Туретта
Лечение энуреза
Профилактический неврологический осмотр детей
Лечение игровой зависимости
Зайцев Д.Е. работает в тандеме с неврологом - эпилептологом Николаем Титовым.

Скрытый текст: Показать

На сегодняшний день 12.09.2017г есть еще 17 мест !!!
Если вас заинтересовала эта информация пишите в лс, с указанием номера своего телефона, всем отвечу либо по звонку либо WA

АПОЛЛИНАРИЯ

Всем добрый вечер!Скажите пожалуйста, может у кого нибудь остался препарат заронтин.или с тем же действующим веществом?заказали с Москвы, но нужене очень срочно,долго ждать доставку.Если у кого то остался препарат,готова выкупить.телефон 89147772840

Отправлено спустя 1 минуту 26 секунд:
Всем добрый вечер!Скажите пожалуйста, может у кого нибудь остался препарат заронтин.или с тем же действующим веществом?заказали с Москвы, но нужен очень срочно,долго ждать доставку.Если у кого то остался препарат,готова выкупить.телефон 89147772840