Синдром Дауна

[Fox Alisia]

Ответила в личку

[ТЕСО]

Решила еще раз поднять тему, вдруг кто-то еще откликнется. Наш клуб продолжает работать. Лично у моего ребенка заметные успехи. В 2года 5 месяцев в абилитационном центре повели тест на уровень развития. По социализации и крупной моторике опережаем развитие обычных деток на 2 месяца (вышли на 2г.7 мес.). Ну по социализации понятно - в многодетной семье по-другому нельзя. А по крупной моторике до занятий йогой (полгода назад) отставали на 3-4 месяца. По самообслуживанию, пониманию речи и мелкой моторике (1-2 мес.) - незначительное отставание. Грубое отставание только по развитию речи. Но и тут, я думаю, я сама виновата - расслабилась.

[Mallena64]

ТЕСО
Хочу сказать Вам огромное "спасибо" за вашу малышку. Я восхищена Вами и не считаю, что Вы зарабатываете себе дешёвую славу. Как можно больше родителей должны знать о вашем счастье (я не ошиблась?). Работаю много лет с детьми с особенностями в развитии. К "Дауняшкам" у меня особое отношение, это восхитительные детки. такое отношение к ним почти у всех моих коллег. А по поводу выссказываний Алёны и Гогич... Не стоит некоторым считать себя главным авторитетом почти во всех областях. Ведь случайно могут встретиться люди, знающие её деятельность и имеющие не слишком высокое мнение о ней. Не знаю, получили ли вы какую-либо информацию по программе "Маленькие ступени" . Эта программа (8 книг) была в Хабаровской краевой научке, не знаю есть ли сейчас . Разработана она австралийским центром "Даун-ап" именно для работы с детьми с синдромом Дауна. Но Вы делаете всё верно. Самое главное для этих деток - Вы, Ваша любовь.

[ТЕСО]

Mallena64
Спасибо огромное за поддержку. Нам действительно нужны добрые слова и моральная поддержка.
Насчет счастья вы абсолютно правы.
Если не секрет, где вы работаете? Дело в том, что мы сейчас работаем над брошюркой о синдроме Дауна. На последней страничке задумана информация, куда родители могут обратиться за поддержкой по поводу развития и лечения деток. Я поняла, что вы тоже работаете в этой области. Если хотите, можем туда вставить ваши координаты. Можем показать вам эту брошюрку в черновом варианте, чтобы вы знали, какую информацию несет она и где будут ваши реквизиты.
Насчет "Маленьких ступенек". Я себе скачала с интернета. Кое-что беру оттуда. Очень полезная книга. Мне она нравится.

[Mallena64]

ТЕСО
Я думаю, что Ваша брошюра в нашем городе - жизненная необходимость. Где и каким образом Вы собираетесь её распространять? Я работаю музыкальным руководителем в Доме ребёнка. У нас много воспитанников с синдромом. Это чудные детки и чаще всего они имеют нормальных, обеспеченных родителей. Оказались они у нас почти все по одной причине - "добрый" совет врачей ("Зачем вам нужен этот дурачок, он долго не проживёт") или "любящих" родственников ("Что подумаюд люди, у нас - дебил"). С ними занимаются специалисты: врачи, средний и младший медперсонал, воспитатели, дефектологи, логопеды, массажисты, инструктор ЛФК, психолог и я (провожу индивидуальные коррекционные занятия). Детки растут замечательные, их все любят безмерно. В прошлом году у нас была радость - родная мама забрала одного из этих малышей. Но у нас закрытое медицинское учреждение, большие требования по санэпидрежиму. Мы не можем оказывать никому помощь кроме наших воспитанников. Но бедет просто замечательно, если как можно больше мам "дауняток" встретятся на Вашем форуме, поделятся своими радостями, проблемами, вместе решат какие-либо волнующие их вопросы. Может быть получится переломить мнение наших обывателей, что детки с ОГРАНИЧЕННЫМИ возможностями ничем не хуже, а может быть и лучше, чем мы с ПОЛНЫМ набором возможностей. Если у Вас будут какие-нибудь вопросы, а ответо не сможете найти, пишите мне в личку. Просто я на Вашем форуме случайный посетитель.

[ТЕСО]

что детки с ОГРАНИЧЕННЫМИ возможностями ничем не хуже, а может быть и лучше, чем мы с ПОЛНЫМ набором возможностей.

И я так думаю. Тем более, что возможности - это еще не все. Главное, как их реализовать.
Я очень рада встретить такого человека, который понимает наши проблемы. Это здорово, что вы занимаетесь с такими детками. Жалко, что родители бросают их только из-за того, что им дают неправильную информацию. Очень надеемся переломить это.

[Youna]

ТЕСО
Спасибо большое, что приняли нас в свой клуб!
Нам очень понравились и занятия йогой и общение с вами!
И хоть у нас совершенно иной диагноз, мы себя чувствовали
"в своей тарелке"! И мамы все такие приятные и детки ваши просто чудо!
Катюша в восторге от общения и занятий была! Мы еще придем!!!

[ТЕСО]

Youna
Спасибо за теплые слова. Ждем с нетерпением. Уже соскучились. Вы нам тоже очень понравились!!! Как вы себя чувствуете?

[Youna]

ТЕСО
Уже все хорошо, только замотались немножко.
На след неделе в среду будем! ))) Позвоню потом уточню где ...

[ТЕСО]

Youna
Прости, что долго не выходила, компьютер заклинило. Теперь все в порядке. Следующая встреча в среду, 17-го. Позвони. Жду.

[Тамара Николаевна]

На пятой площадке находится школа для слабослышащих детей. Ул. Аксенова дом 55. Проезд автобусом 33 до остановки "11 больница".Директор школы Джуманова Вера Евгеньевна. Завуч-Констынченко Лариса Игоревна.В школе несколько лет обучаются дети с синдромом Дауна.Мой ученик, Женя,СД, учится в этой школе в 4 классе.Слух у него хороший.Школа принимает на обучение детей с СД.Учатся ребята по программе 8 вида.

[ТЕСО]

Тамара Николаевна
Спасибо за информацию. Очень рада, что не забываете нас! Попробую выбраться, поговорить с завучем. Мы ищем родителей, имеющих детей с СД более старшего, чем мы, возраста. (Нашим деткам, самое большее, 3,5 года). Очень хочется пообщаться с другими родителями.

[Тамара Николаевна]

Сходите в школу, поговорите с директором, Верой Евгеньевной,с завучем, Ларисой Игоревной. У них тоже перемены,их должны передать краю,соответственно финансирование будет лучше.Они идут в ногу со временем. Берут все новое. Думают о детях.Посмотрите класс, где учатся дети с СД. Увидите Женю.Если бы у них был детсад,то тогда вы могли бы пойти к ним в сад, а потом в школу.Попробуйте договориться о групповых занятиях. Поговорите с директором на эту тему как можно решить этот вопрос.Удачи вам всем.

[Tessa]

Попалась статья в журнале про мальчика с синдромом Дауна. Почитайте, какие чудные стихи пишет ребёнок в семь лет.

Я нашел цветок такой красивый
и пушистый,
Что не смог больше писать стихи.

Деревья пляшут.
Листья кружатся листопадом.
Моя печаль кружится.
Дождь идет.
И листья мокрые прилипли к асфальту,
Как к моей душе.

Закатный вечер.
Я искал его среди большой тишины.
И не нашел закат.
И я упал в траву.
И там заснул.
И тихая ночь
Превратила меня в дождь.

Идут лучи по небу,
И серебряные облака
Задевают мою душу.
И я рад тому, что существует моя печаль.

http://www.foma.ru/article/index.php?news=4009

[Тамара Николаевна]

Да, я читала книгу Голышева "Мой сын Даун". Это его сын Коля сам сочиняет такие светлые и чистые стихи.