Синдром Дауна

[ТЕСО]

Два года назад у нас родилась дочка. Врачи сразу предположили Синдром Дауна. Предлагали оставить ребенка, "заниматься воспитанием тех, что уже есть". Мы забрали Олеську из роддома. Сейчас - это наше счастье, солнышко, лучик. Она еще больше сплотила нашу семью. Мы счастливы, что она у нас есть!!! Мы ее очень любим!!!

[ТЕСО]

Мы с мамочками создали клуб мам: занимаемся с детьми йогой (и сами), изучаем восточные танцы, пьем чай, общаемся, поддерживаем друг друга. Мечтаем о своем помещении, т.к. в квартире уже не помещаемся. Кто захочет присоединится - милости просим.

[Кабаська]

ТЕСО, у вас в подписи четыре ребенка... Есть приемные?
А еще у меня у близкой знакомой ребенок (Никита 12 лет) с таким синдромом. Очень печально, что для таких деток нет условий для воспитания. Я так поняла с ее слов, что у государства только две крайности: нормальный ребенок или совсем ненормальный. Одни воспитываюстя дома, другие в интернате. А вот для Даунов таких заведений нет. Его в нормальную школу не берут, а в интернате том делать нечего, т.к. он намного развитее тех деток.

[LiMoNatka]

ТЕСО А как же иначе? разве может мать отказаться от ребенка...? как показывает жизнь можнт, и многих этот диагноз пугает. различные мысли в голове, но главное-что побеждает любовь!

и вообще трудно говорит на такие темы, очень трудно, не знаю что и сказать. почитала некоторые сайты, и как то сердце наполнилось состраданием и пониманием и человечностью....
http://senig***er.narod.ru/dsn.html
http://www.7y*****a.ru/pub/article.aspx?id=4231

некоторые цитаты оттуда, цитирую:
"Родители узнают, что у малыша нарушение развития
Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз - как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это - естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других - как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его "нормальность". Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного."

в общем ТЕСО - Человек! это звучит гордо! это человечно...что и сказать...

[LiMoNatka]

ТЕСО
и по поводу клуба для мамочек (я так поняла мамочек с детишками с сдш?)-это нужно как то решать на уровне уже городском. может пойти кудато к властям, или сюжетом по телефизору, тут у нас вроде ак слышала есть жерналист с телеканала местного. короче нужно как то организовываться и дальше помогать всем семьям сплотиться в развитии и адаптации детишек!!!
не знаю как это все делается...но возможно кто то здесь имеет опыт ш? посоветуйте как и что....!!!!

[Пуня]

В крае сейчас пытаются программу для аутичных детей сделать, по идее надо бы и с синдромом Дауна туда ж добавить. Программа предусматриет обучение по спец. программе, лечение и т.п. Точно не знаю, но можно уточнить И организация у них есть, и очень активные мамочки, которые борются за своих деток с системой

[LiMoNatka]

ух тышь!!!! да уж! надо надо!!!!!!

[Кабаська]

по идее надо бы и с синдромом Дауна туда ж добавить

Это точно нужно. Они особые...отличные от других особых деток...

Точно не знаю, но можно уточнить

Уточни, плиз, я своей знакомой координаты дам. Может она к ним в ряды вступит.

[Пуня]

Кабаська
всегда пожалуйста

Автономная некоммерческая организация "реальная помощь" директор Евтеева Наталья Владимировна
52-двадцать три - 59 (домашний)
8-мегафон- 103 18 пятнадцать

[Эллен и Ребята]

Пуня
Что значит "борятся с системой"шш Система в данном случае это что или кто? У нас в Ха есть детский садик для аутичных детей. В последнее время в Ха идет большой рост детей с РДА. Их много в обычных детских садах, их много в коррекционных садах, есть специальный садик( я повторяюсь). А чего добиваются мамы еще?
Про Дауна синдром. Раньше были учреждения для таких деток. Одно время их массово закрыли. НО открыть такие точно надо. Вот тут мне более понятно. Сама хочу группу открыть для деток таких.Думаю в сентябре открою.

[Пуня]

Алена и Гогич
а у них школьники дети, за образование борются.. не учат таких деток в обычных школах надо много специальных занятий, никаких центров по реабилитации нету. Но , если честно, я все это со слов говорю, если Вам интересно, то можете директору позвонить и пообщаться, что ее не устраивает. Я лишь только знаю, что слышала от нее и членов ее организации Знаю, что программу они написали, но минфин ее "зарубил", в нее включали лекарства, реабилитацию, обучение , еще что-то. Опять же повторюсь - информация из "вторых рук"

[ТЕСО]

Кабаська
Да, приемный сын, Славик. Он у нас уже полтора года.

Его в нормальную школу не берут, а в интернате том делать нечего, т.к. он намного развитее тех деток.

Как это не берут? Не имеют права. У нас ВСЕ дети имеют право на бесплатное образование. Наши мамочки настроены на то, что наши детки пойдут в обычные детские сады, в обычные школы, в институты.

[ТЕСО]

и по поводу клуба для мамочек (я так поняла мамочек с детишками с сдш?)-это нужно как то решать на уровне уже городском.

Пытаемся решать, но пока стопорится - детки маленькие, надо бегать по инстанциям, пока времени нет. Но планируем.
Сейчас больше интересует вопрос с жизненным пространством: хочется расшириться, в квартире (даже трехкомнатной) помещается разом от силы шесть пар (мамочка+деть). Думаем, ищем.

Про Дауна синдром. Раньше были учреждения для таких деток. Одно время их массово закрыли. НО открыть такие точно надо. Вот тут мне более понятно. Сама хочу группу открыть для деток таких.Думаю в сентябре открою.

А я думаю, что деток с СД надо наоборот отдавать в обычные детские сады, просто предварительно подготовив к этому воспитателей. Наши детки гораздо лучше развиваются в общении с обычными людьми. Ходячий пример: когда Олеське было 1г.10 мес., в абилитационном центре проводили тестирование на определение уровня развития. По социальному развитию, уровню общения она вышла на возраст 2г.1мес. по сравнению с ОБЫЧНЫМИ детьми. Т.е. опередила развитие на 3 мес. Я считаю, что это потому, что у нас в семье есть с кем общаться и у кого учиться плохому.

[Кабаська]

А я думаю, что деток с СД надо наоборот отдавать в обычные детские сады, просто предварительно подготовив к этому воспитателей.

Абсолютно согласна!!!

[Danik]

Пуня
Что значит "борятся с системой"шш Система в данном случае это что или кто? У нас в Ха есть детский садик для аутичных детей. В последнее время в Ха идет большой рост детей с РДА. Их много в обычных детских садах, их много в коррекционных садах, есть специальный садик( я повторяюсь). А чего добиваются мамы еще?
Про Дауна синдром. Раньше были учреждения для таких деток. Одно время их массово закрыли. НО открыть такие точно надо. Вот тут мне более понятно. Сама хочу группу открыть для деток таких.Думаю в сентябре открою.

Вот это как раз СИСТЕМА и есть, когда таких детей пытаются попросту изолировать от сверстников, подводя вроде бы правильную идею специализированной помощи. Но ведь давно ни для кого не секрет, что гораздо лучше такие особые детки развиваются рядом с обычными детьми. Да и обычные дети при таком общении тоже получают много, учатся состраданию, участию, взаимопомощи.