гипоспадия

Старушка
Сообщений в теме: 8
Сообщения: 8
На форуме с 15 мар 2010, 19:34
Реальное имя: Татьяна
Поблагодарили: 3 раза

гипоспадия

Сообщение Старушка » 30 июл 2010, 19:05

Не нашла ни одной темы на сайте по поводу Гипоспадии. Неужели в Хабаровске мы одни с такой проблемой?
Аватара пользователя
МОТЯ
Я тут навеки
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 5303
На форуме с 04 сен 2009, 13:56
Реальное имя: Татьяна
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 416 раз

Re: гипоспадия

Сообщение МОТЯ » 30 июл 2010, 23:43

Простите за любопытство :-? А что это такое?
Старушка
Сообщений в теме: 8
Сообщения: 8
На форуме с 15 мар 2010, 19:34
Реальное имя: Татьяна
Поблагодарили: 3 раза

Re: гипоспадия

Сообщение Старушка » 31 июл 2010, 00:02

Раз уж вы спрашиваете, значит вы с этой проблемой не столкнулись.. Гипоспадия-это врождённое недоразвитие мочеиспускательного канала. Канал выходит не на головку, а ниже (в зависимости от формы гипоспадии).
Аватара пользователя
МОТЯ
Я тут навеки
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 5303
На форуме с 04 сен 2009, 13:56
Реальное имя: Татьяна
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 416 раз

Re: гипоспадия

Сообщение МОТЯ » 31 июл 2010, 00:57

Естественно, я спросила потому, что впервые услышала такой диагноз. И не дай бог, конечно, сталкиваться с этим. Не знала, как это называется, но о проблеме такой слышала. И, кажется, даже читала о таком на Владмаме. Выздоравливайте скорее! :flower:
kexik
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 6
На форуме с 04 авг 2010, 09:23
Реальное имя: Эн

Re: гипоспадия

Сообщение kexik » 05 авг 2010, 13:24

Вы не одни! Мы тоже родились с гипоспадией...
Вы делали уже операции? В Хабаровске?
Нам только годик - лечение ещё в переди, осенью первая операция.
Расскажите как вы лечитесь, есть ли положительные результаты?
Старушка
Сообщений в теме: 8
Сообщения: 8
На форуме с 15 мар 2010, 19:34
Реальное имя: Татьяна
Поблагодарили: 3 раза

Re: гипоспадия

Сообщение Старушка » 06 авг 2010, 11:58

Мы прооперировались в июле, в Москве. В год мы лежали в Хабаровсе, в детской краевой больнице, делали меатотомию(расширение канала). Но это еще не сама операция. После разгвора с местным хирургом я просто пришла в ужас. Он мне расписал это, как вечную череду операций. После этого разговора, решила, что операцию будем делать ближе к школе, а там глядишь и медицина продвинется вперед. Много читала в интернете о неудачных операциях, осложнениях, свищах. За 4 года, постепенно пришла к выводу, что не стоит ставить эксперименты на ребенке, что нужно ехать в Москву. Нашла врача (в интернете), созвонилась с ним. Может ты о нем и слышала, Файзулин Айвар Кабирович, профессор, доктор медецинских наук. Он лучший в России в этой области. К нему едут со всей страны. Часто исправляет чужие ошибки, потому что операция на самом деле очень не простая. Все прошло удачно, неделю назад мы вернулись домой. Сегодня ребенок пошел в детский сад. Врач заверил, что свищей уже не будет. Нужно будет еще сделать коррекцию, но это уже не сложно. Но все равно поеду снова к этому доктору. Пускай уж наш драгоценный орган доведет до ума профессионал. Пиши, отвечу н все вопросы.
kexik
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 6
На форуме с 04 авг 2010, 09:23
Реальное имя: Эн

Re: гипоспадия

Сообщение kexik » 06 авг 2010, 20:33

Да я тоже весь интернет перерыла... Тоже самое и нам на приеме хирург сказал, что неизвестно сколько операций будет. А у вас какая форма гипоспадии? У нас мошоночная. В сентябре только выпрямлять писюн будут, а дальше по мере роста, врач сказал, что сейчас еще оперировать нечего. Вот я и думаю: делать эту операцию сейчас здесь, а позже в Москве (как вы) или сразу туда ехать...? Видимо надо лично с московским врачем разговаривать. Напиши пожалуйста его телефон! Сколько за все денег отдали? Долго ли лежали? Как твой сынок перенес все это? Мне кажется, что 4-х летнему ребенку хоть объяснить можно, что надо лежать, а мой непоседа, если не спит, то скачит, очень гиперактивный, на рука даже не сидит. Как мы лежать будем несколько дней я не представляю. Напиши как всё происходит после операции. А как вы 4 года жили с этим, с какими проблемами сталкивались? Короче, нам все интересно, Танечка, хоть что-то реальное нарисовалось!
Старушка
Сообщений в теме: 8
Сообщения: 8
На форуме с 15 мар 2010, 19:34
Реальное имя: Татьяна
Поблагодарили: 3 раза

Re: гипоспадия

Сообщение Старушка » 08 авг 2010, 20:54

У нас стволовая форма, это конечно проще чем у вас. Проблем до сих пор не было, кроме того что сын пытался писать стоя и у него естественно не получалось. В детском саду пока без проблем было.
Действительно, с 4х летним ребенком проще договориться. Ему уже можно объяснить, ради чего нужно потерпеть.
В апреле я позвонила Файзулину, он дал мне телефон зав. приемным отделением детской Измайловской больницы. Я с ней связалась, она записала нас в очередь и прислала по эл. почте путевку на госпитализацию. В путевке указано все, что от нас требуется, все необходимые анализы. Тогда же я взяла билеты на самолет. За 3 месяца я в интернете изучила все близлежащие гостиницы, банкоматы, ст. метро. Короче, поехала подкованная.
Приехали мы в больницу, нам дали направление на операцию, с которым мы рванули в департамент здравоохранения г. Москвы. Там мы получили талон на бесплатную госпитализацию в Москве. В платной клинике, где оперирует Файзулин, наша операция нам бы обошлась от 50 до 73т.р., плюс проживание. Заплатить конечно все равно пришлось, так уж принято. Я отдала 15т.р. Кто то дает больше, кто то меньше, не зависимо от формы. Если ничего не заплатишь, никто по голове не даст и назад не переделает. Деньги не берет, пока не увидит положительный результат. Очень ответственный дядька, еще 7 утра нет, он уже бежит всех проверяет.
Операция длилась часа полтора, под общим наркозом. Привезли, привязали, поставили капельницу, обезболивающий укол и сын проспал 3 часа. Проснулся голодный, от наркоза отошел легко, ни тошноты, ни рвоты не было.
Первые 3 ночи я просила ставить обезболивающий укол. Другим деткам не ставили, не было необходимости.
На 10 дней привязывают руки и ноги, чтобы ребенок не вырвал катетер, иначе вся работа насмарку. Я брала с собой портативный DVD с играми, он нас очень выручил. Маленьких мамы развлекают мыльными пузырями и воздушными шариками. На 10 сутки снимают катетер, и ребенок начинает бегать, как сумасшедший. Правда сначала у него это не получается, потому что за 10 дней ноги забывают, как это делается. Местных выписывают в тот же день, через неделю нужно прийти снять швы. Но поскольку нам не у кого было остановиться в Москве, нас оставили в больнице.
Я всем занималась одна, поехала одна с ребенком и считаю, что все это по силам. А если есть помощники, то совсем хорошо.
Вот сотовый телефон Файзулина 84957673341, эл.почта faizulin-urolog@yandex.ru
Ну вот вкратце. Ежели что, спрашивай.

Добавлено спустя 9 минут 41 секунду:
И еще. Файзулин говорит:"Я сделал тысячу таких операций и каждая мама говорит, мой ребенок лежать не сможет. Все лежат как миленькие." Я ожидала, что все будет сложнее. Все терпимо. Боялась, что ребенок психологически тяжело перенесет. Все нормально. Перед самым отъездом покрестила ребенка. Айвар Кабирович сказал, что это очень хорошо. Крещенных и оперировать проще и заживают они лучше. Вот ведь!
kexik
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 6
На форуме с 04 авг 2010, 09:23
Реальное имя: Эн

Re: гипоспадия

Сообщение kexik » 10 авг 2010, 11:48

Танюш, огромное спасибо за подробный рассказ! Как вы там пролежали: дым и жара??? Нам даже здесь хирург сказал, что оперироваться лучше осенью, типа все будет преть и плохо заживать. :unknw А как ваша первая операция здесь в годик нормально прошла, не зря делали?

Добавлено спустя 21 минуту 10 секунд:
У меня ещё такой вопрос: действительно что в Измайловской больницы кормят только кормящих мам и у кого дети до 3-х лет?
Старушка
Сообщений в теме: 8
Сообщения: 8
На форуме с 15 мар 2010, 19:34
Реальное имя: Татьяна
Поблагодарили: 3 раза

Re: гипоспадия

Сообщение Старушка » 10 авг 2010, 20:01

Мы попали вовремя. Дым начался перед нашим отъездом и не так много его было, как сейчас. А жару их мы прекрасно переносили. У них нет такой влажности, как у нас. Московские +38, это как Хабаровские +30. Тем более, что палаты в тени деревьев, солнце туда не попадает. Короче говоря, нежные создания - Москвичи.
Нам тоже в Хабаровске говорили, что летом такие операции не делают. Файзулин сказал, что так рассуждает тот, у кого руки из задницы. (ну да! он дядька резковатый :-? ) У нас все зажило хорошо. Хотя потом в той больнице, все же некоторые плановые операции отменили из-за аномальной жары.
В хабаровске нам делали меатотомию, расширяли канальчик. Это не сложная операция, если ее можно так назвать, никаких повязок, никакой крови. Ребенок сразу побежал играть. Но делать нужно было обязательно, иначе можно было посадить почки.
В Измайловской больнице мам кормят у кого дети до 3х лет. Они там вообще не должны находиться круглосуточно. Но в нашем случае мамы с детьми круглосуточно лежат. Мы бегали в магазин не подалеку. Кстати мамы которых кормили, тоже бегали в магазин, потому что больничная еда мало кого устраивает.
Nata-29
Ударник форума
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 1688
На форуме с 24 апр 2008, 00:21
Реальное имя: Наталья
Благодарил (а): 57 раз
Поблагодарили: 67 раз

Re: гипоспадия

Сообщение Nata-29 » 27 авг 2010, 11:00

Старушка и kexik :-)
Последний раз редактировалось Nata-29 16 фев 2016, 22:38, всего редактировалось 1 раз.
Марфушенька-душенька
Пользователь
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 139
На форуме с 04 окт 2009, 23:07
Реальное имя: Юлия
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 17 раз

Кто оперировал или не оперировал гипоспадию?

Сообщение Марфушенька-душенька » 20 сен 2010, 22:43

Здравствуйте!
Моему мальчику 1,5 года. У него гипоспадия. Форма не самая страшная (окологоловчатая), но вероятность операции все же есть: у малыша сужено выходное отверстие (струя тоньше, чем обычная, но никаких проблем с мочеиспусканием нет). Мы были на приеме в поликлинике при 4 детской больнице. Осмотр был крайне поверхностный с записью в карточке "оперативное лечение в год" (мы были в полгода). После этого мы пошли на прием к хирургу Воробьеву (страшему). Он очень внимательно и серьезно отнесся к нашей проблеме. Вообще дядька один из крутых специалистов в Хабаровске по этой теме. Воробьев рекомендовал после 2-х лет наблюдать, чтобы не началось искревление. В его рекомендациях вопрос об операции не был столь критичным.
В настоящий момент я активно занимаюсь изучением темы "гипоспадия". Мне бы хотелось обойтись без хирургического вмешательства (мы-то и по врачам не ходим (у нас отказ от всего) и с медпрепаратами дружбу не водим,а тут такое!). Очень буду признательна за советы мамам, которые столкнулись с такой же проблемой. Может кто подскажет хорошие интернет-ресурсы по теме, специалистов из Хабаровска и не только, имеющих качественный опыт решения подобной проблемы. Но главное, очень интересует опыт тех, кто таки оперировался: где, как прошло, какие результаты по прошествии времени. Отзовитесь, пожалуйста, и те, кто отказался от оперативного вмешательства!
Всем заранее большое спасибо!
Dreamona
Интересующийся
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 97
На форуме с 19 дек 2010, 00:16
Реальное имя: Натали
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 3 раза

Re: гипоспадия

Сообщение Dreamona » 12 янв 2011, 21:41

У нас головчатая форма или как наш хирург пишет еще венечная. Сразу даже и не заметила, вот ведь мамашка! Правда в роддоме сказали, но объяснял мне уже хирург в поликлинике, когда в месяц пришли на осмотр (в роддоме вообще мало что говорили, только что операция все исправит). Направление на операцию дадут в 2 года, вроде как раньше нет смысла. Поедем через неделю в Комсомольск ( здесь, в Совгавани с врачами вообще швах! не только с детскими) буду уже серьезно спрашивать.
Очень много читала по данной теме, просто в поисковике набрала "гипоспадия" и выбирала только медицинские сайты. Еще когда были на приеме у эндокринолога врач сказала, что такие болячки по одиночке не ходят, надо все органы проверять, сердце в первую очередь.
я не знаю тебя, ты не знаешь меня, будем взаимовежливы!
Аватара пользователя
Катья
Старожил
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 904
На форуме с 12 фев 2011, 22:40
Реальное имя: Екатерина
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 54 раза

Re: гипоспадия

Сообщение Катья » 29 июл 2012, 18:53

У нас тоже гипоспадия, головчатая форма. В полгода были у уролога, сказали, если будет расти крючком, то сразу оперировать, а пока просто ежегодно наблюдаться, но оперировать всё равно будут лет в 8, но нам сказала, что операция ерундовая, а почитала, так бы не сказала :listen
Аватара пользователя
mamulya
Я тут навеки
Сообщений в теме: 12
Сообщения: 4749
На форуме с 23 сен 2010, 15:28
Реальное имя: Валя
Благодарил (а): 415 раз
Поблагодарили: 479 раз

Re: гипоспадия

Сообщение mamulya » 06 мар 2015, 14:02

Хороший форум по гипоспадии http://rodim.ru/index.php/topic/163368- ... -14/page-9 Да простят меня модераторы, но это очень важно для родителей. Обязательно надо ехать в Москву. Есть возможность сделать бесплатно.




  • Реклама

Вернуться в «Детская урология и гинекология»