Двусторонняя изолированная расщелина твердого и мягкого нёба у ребенка

Все, что волнует мам, касательно здоровья детей

Модератор: Svtln

elbow2017
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 2
На форуме с 19 июн 2018, 02:55
Реальное имя: Нина
Благодарил (а): 1 раз

Двусторонняя изолированная расщелина твердого и мягкого нёба у ребенка

Сообщение elbow2017 » 19 июн 2018, 03:42

Здравствуйте, уважаемые сообщники!
Моя дочь родилась с двусторонней изолированной расщелиной твердого и мягкого нёба.
Попытаюсь поделиться опытом, у кого детки такие же родились. Статей много в интернете, мне скинули ссылку передачи Здоровье с Еленой Малышевой (вот та передача https://youtu.be/YLvtHuYYRFM ), где рассказывали про Морозовскую детскую горбольницу, в Челюстно-лицевом отделении успешно оперируют деток с расщелинами губы и нёба. У нас было только нёбо.
Наши Хабаровские врачи из челюсто-лицевой больницы (рядом с пл.Ленина) сказали (и написали в консультативном заключении), что операцию сделают не раньше 2,5-3х лет! Кошмар. Так долго мучиться ребенку? Нет.
Я связалась с зав члх Морозовской московской больницы Базиной Ириной Геннадьевной по телефону, она мне объяснила, что для проведения операции НЕ НУЖНО ДЕНЕГ, НЕ НУЖНО КВОТ, операция проводится БЕСПЛАТНО! ПО ПОЛИСУ ОМС. Только необходимо собрать анализы (там целый список - http://мороздгкб.рф/perechen-dokumentov ... nesteziyey). Нас записали на апрель этого года (2018г). Скажу сразу - ВСЕ АНАЛИЗЫ СОВЕТУЮ СДАТЬ ПЛАТНО - сэкономите кучу нервов и времени, т.к. много анализов имеют небольшой срок годности, и один анализ в бесплатной лаборатории нам запороли - неверный результат - в итоге 3 раза пересдачи - и кровь чистая. Сдавайте сразу платно, мы сдавали в Юнилабе - отдали около 6 т.р. за все. Сразу предупрежу - взрослому сопровождающему ребенка нужно привиться 2 раза от кори ЗАРАНЕЕ. И ребенок после года должен быть привит однократно от кори ( и эту прививку мы ставили платно в Доктор А - что ребенку, что взрослому по 1000р каждая)
Наконец, мы собрали все анализы, и полетели в Москву. Билеты за свой счет покупали. В больнице большая чистая палата со своим с/у и душем, кормят преотлично, для наших деток спец.меню - протертое. Сразу скажу - в приемном отделении очень вредный педиатр нам попался, ворчал, что анализы не собраны по списочно, что нет ксерокопий документов (мой косяк был - забыла отксерить) - но в итоге все принял, завел на нас карту, с которой мы поднялись на 2й этаж в Челюстно-лицевое отделение. Скажу честно - я там немного заблудилась, коридоры, коридоры))).
К нам сразу подозвали Ирину Геннадьевну (зав отделением) - у меня есть ее личный сотовый, она сразу мне его дала, ватсап без проблем, но отвечает, бывает, не сразу. И я ей по ватсапу отправляла наши диагноз, выписку из роддома и фото самой расщелины (дочка зевала, удалось фоткнуть)
На третьи сутки провели операцию под общим наркозом. Операция длилась 2 часа, Дочку сразу привели в чувство, она проснулась, обошлось без реанимации (предупреждали, что может быть и в реанимации полежит). Оперировала челюстно-лицевой хирург Мкрутмян Эльвира Сергеевна. Поставили катетер на ножку, ставили в него обезболивающие и антибиотики, давали порошок Бифидумбактерин 3 раза в день. Выписали на 7й день после операции, швы сходили чуть больше месяца (саморассасывающиеся). Скажу сразу - если ребенок приучен к соске, лучше отучите дома, я два дня перед операцией отучала - это кошмар был - почти беспрерывно плакала, требовала свое успокоительное - бутылку, а ни бутылки, ни пустышки НЕЛЬЗЯ после операции. И нельзя, чтоб совал ребенок в рот пальцы, предметы, пища только протертая - никаких кусочков! Когда швы - нельзя твердую пищу, нас запугала заведующая перед выпиской, что были случаи - рвали новое нёбо пельменем и куском банана! И на руки ребенку на ночь мы одевали носки, чтоб она не лезла в рот. Швы чешутся, дитё не понимает и пытается почесать - а это чревато разрывом, а повторно оперировать можно только через год!
Мы прошли этот путь. Надеюсь тема полезная. Если какие-то вспомню подробности - напишу
Аватара пользователя
Катюня
China forever
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 16618
На форуме с 16 мар 2008, 15:47
Реальное имя: Катюня
Благодарил (а): 867 раз
Поблагодарили: 1743 раза

Двусторонняя изолированная расщелина твердого и мягкого нёба у ребенка

Сообщение Катюня » 19 июн 2018, 14:53

elbow2017, здоровья вашей малышке!
elbow2017
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 2
На форуме с 19 июн 2018, 02:55
Реальное имя: Нина
Благодарил (а): 1 раз

Двусторонняя изолированная расщелина твердого и мягкого нёба у ребенка

Сообщение elbow2017 » 23 июн 2018, 15:12

Катюня писал(а):elbow2017, здоровья вашей малышке!

Спасибо!

Отправлено спустя 18 секунд:
Операцию делали в 1 год 1 месяц



Вернуться в «Здоровье детей»