Благотоворительность

Анонимный форум, поговорим о наболевшем.
Правила форума
В связи с глобальным обновлением форума исповедальня временно работает по новому принципу. Чтобы анонимно открыть тему и отвечать в ней необходимо авторизоваться под специальным аккаунтом.

Пользователь: Аноним
Пароль: aaaAAA123


В теме анонимно может писать только автор темы, под ником «Аноним». Присутствия в теме нескольких пользователей под ником «Аноним» не допускается. Сообщения под Анонимом не авторов темы удаляются без предупреждения.
PS Знаем что это не удобно, но пока новая модификация исповедальни в разработке.
Аватара пользователя
Гость

Благотоворительность

Сообщение Гость » 05 мар 2017, 00:09

Гость писал(а):Тоже не поняла про папу. Как он, работая официально, может по три месяца отсутствовать на работе? При этом в эти три месяца он не зарабатывает же ничего. С кем тогда бабушка? Почему старшую, по сути, бесперспективную больную не оставлять дома с папой и не ехать только вдвоем маме с младшей? Денег в два раза меньше, сбор в два раза быстрее, шансов восстановить относительно перспективного ребенка больше в два раза. Если дело только за урежением эпиприступов, то, подозреваю, старшую просто не лечили здесь, сразу возложив это на чудеса платной дорогостоящей медицины поднебесной.
Хотелось бы, конечно, в теме про сборы на лечение за рубежом, видеть документы и российских врачей и больниц. Что было обследовано, что сделано здесь, выписки из стационаров и реабилитационных центров.
Про Катю и Альбину знаю, видела их еще малышками, девочки уже тогда были перспективными в плане интеллекта. И знаю, что они в хабаровске лечатся и реабилитируются постоянно.

При чем процедуры там почитайте массаж, лфк на руки и на ноги, в России не делают такое? Фитопрепараты за 1350 долларов только на одну, в рублях это 150 тыр за двоих,травки обычные за бешеные деньги, какие-то процедуры 450 баксов, что за процедуры вообще не понятно.
Аватара пользователя
жака

Благотоворительность

Сообщение жака » 05 мар 2017, 00:15

Здравствуйте,случайно наткнулась на обсуждения по поводу лечения моих девочек. И скажу Вам так. Первое по поводу мужа---- муж ни какого отношения к собранным деньгам на лечение не ИМЕЕТ, он ездит за свои деньги,ему оплачивает дорогу его организация и его не посредственный руководитель отпускает его на три месяца вместе с нами,он прекрасно понимает,что такое больной ребенок.И я не ишак, и на себе двоих больных детей не утяну. Тут еще упоминалась,что надо не кататься по заграницам,а вкалывать на трех работах. Так вот, я и мои дети и так не видим нашего папу т.к. он вкалывает как проклятый без выходных,что бы заработать хоть какие то деньги и содержать семью. Второе по поводу старшей дочки Насти---- Да ей 22 года,да она ни когда не сможет ходить,но как Вам известно ДЦП не приговор,и есть шанс,что она самостоятельно начнет сидеть,и в том,что я её вожу на лечение,есть результаты. Вы наверно не видели и не представляете,какого это когда твой ребенок бьётся в конвульсиях каждую ночь,когда ты сидишь ночами и боишься заснуть и проспать тот момент когда ребенка начинает трясти и одновременно скручивать,когда он начинает дико орать от боли. Это у неё все было в течении 13 лет,и только когда мы начали ездить в Китай,там нашу девочку почти избавили от этих мучений. Теперь и если есть приступы,то 1-2 раза в месяц,а не каждую ночь и день. Что же касается за переведенные деньги моим девочкам,я могу отчитаться за каждый потраченный рубль. Мне скрывать не чего. И еще----- я ни кого не хочу оскорбить,но каким же надо быть бездушным человеком,что бы сомневаться в том что средства идут не по назначению.И если Вы не хотите помогать,не верите,что мои дети получают лечение,что есть результаты. Это Ваше право,но не вводите других людей в заблуждение,которые бы рады помочь,а вот после таких комментариев начинают сомневаться. По поводу форума, он для того и создан,что бы помогать,привлекать внимание не равнодушных людей. И если бы администрация форума сомневалась в моей искренности,то наверное не дала разрешение,и не открыла бы новый сбор.
Аватара пользователя
Иррина
*Добрая честность*
Сообщений в теме: 4
Сообщения: 9867
На форуме с 22 авг 2008, 15:36
Благодарил (а): 1460 раз
Поблагодарили: 2384 раза

Благотоворительность

Сообщение Иррина » 05 мар 2017, 00:18

Гость писал(а):Иррина, я не совсем с вами согласна. Да, люди взрослые и сами знают, на что им тратить деньги, помогать или нет. Но вспомните историю с козерожкой, не вспомню как ее звали. Женщина завралась, собирала деньги на якобы больного ребёнка, а на самом деле просто потратила их на свои нужды. Ведь людям, переводившим ей деньги, это не понравилось, и её в итоге осудили за мошенничество, хоть и условно. Люди хотят и должны знать о целесообразности их благотворительных денег.

Да, я помню эту историю. Как раз после нее очень сильно сборы на хм упали для действительно нуждающихся. И правила открытия сборов стали намного жестче. Ребенок там был абсолютно здоров. Мошенничество имело место.
Вопрос: кто определяет целесообразность? Кто выступит экспертом? Кто определит перспективность лечения? Как мы можем судить ездить старшей на лечение или нет? Не много на себя берем?
Я верю модераторам раздела. А вы?
Аватара пользователя
жака

Благотоворительность

Сообщение жака » 05 мар 2017, 00:35

По поводу лечения Насти,здесь в России,вот как раз в России наши врачи и сделали из неё почти наркоманку. Мы долгие годы ездили по больницам, принимали множество препаратов,которые прописывали врачи, подсадили её на аминокислоты, и ни чего,нам врачи сказали при приступе спасет только одно---это укол сибазона,а как Вам известно это наркотический препарат, и если его часто и долго колоть,то без него человек не может в дальнейшем обходиться. И вот только в Китае нас избавили от этой зависимости. Что касается парализованной бабушке с ней остается дедушка, ему 71год и больница на время нашего отъезда выделяет ей сиделку. Вы бы оставили своего больного ребенка с таким дедушкой???? Который не сможет посадить ребенка на горшок,покормить её,извиняюсь за подробности---подмыть когда идут месячные сменить прокладку. Говорить и советовать легче всего. Не дай Бог ни кому столкнуться с такой ситуацией.
Аватара пользователя
жака

Благотоворительность

Сообщение жака » 05 мар 2017, 00:58

И еще хочу добавить одно. Если бы у меня дети были здоровы ( как выше было упомянуто про одну мамочку мошенницу), то я бы не осмелилась писать и просить помощи у людей. И когда прежде чем открыть сбор на хабмаме с нами связываются по скайпу или встречаются в живую и прекрасно видят детей и их проблемы. И не надо без доказательств меня обвинять в МОШЕННИЧЕСТВЕ. А что касается куратора который ведет сбор,я когда в самый первый раз просила о помощи написала Нате,и она стала нашим куратором помогала нам со сбором. А теперь скажите мне пожалуйста,почему я должна обращаться к другому куратору за помощью,когда мы начали и продолжаем с Натой. Почему,я должна прыгать от одного куратора к другому? Вы меня и так без всякой на то причины обвинили во всех смертных грехах( в том,что деньги идут не по назначению,в том что мужа вожу за собой,в мошенничестве),и если я еще начну прыгать от куратора к куратору,то тогда меня вообще казнить надо при людно.
Аватара пользователя
Гость

Благотоворительность

Сообщение Гость » 05 мар 2017, 01:02

Жака, я вам очень сочувствую. Но не все в курсе вашей ситуации. Люди переживают и хотят больше информации. На безведении вот такие сплетни и появляются.
Но вообще тема не про вас конкретно, а в целом.
Аватара пользователя
жака

Благотоворительность

Сообщение жака » 05 мар 2017, 01:28

отвечу еще и по процедурам. По поводу массажа,да у нас делают массаж,не спорю,но в Китае особый массаж и он отличается от нашего,там он идет с элементами акробатики,сразу делают не только общий но и точечный массаж,они знают на какую точку нажать,что бы пошло раздражение той или иной точки,что бы был эффект, ведь у нас как, стараемся мы или нет массажисту деньги и так идут,а там он работает по совести,сделал отлично--получил деньги,нет на нет и суда нет.По поводу лфк, там тоже у каждого специалиста своя методика,а у нас общая, это гросс, поднять ногу,опустить ногу,надеть на ребенка костюм Адели и ходить.По поводу трав, там для каждого ребенка подбирается индивидуальный состав травы,из него готовят либо таблетки,либо уколы и смотрят на состояние ребенка,если не идет что то добавляют,а что то убирают. У нас выпишут Церепро,Кортексин, Церебрализин и т.д., коли идет он или не идет,это попросту ни кого не волнует. И как бы Вы поступили на моем месте, будь у Вас такая ситуация с детьми??? Сидели бы и пичкали ребенка препаратами, или искали любые выходы,хватались бы за любую ниточку,что бы хоть как то помочь своему ребенку. Вы же наверняка тоже предпочитаете китайские санатории нашим---отечественным и так же платите и хвалите китайскую методику лечения.
Аватара пользователя
жака

Благотоворительность

Сообщение жака » 05 мар 2017, 01:33

но пока,я сморю все обсуждения идут о том какая я плохая, о моей семье. Я понимаю,у людей своё мнение,но нельзя же быть такими ЖЕСТОКИМИ, и из мухи слона раздувать. Спросили бы меня,о детях,о муже. Я бы написала,но зачем вот так ГРУБО.
Аватара пользователя
:-)

Благотоворительность

Сообщение :-) » 05 мар 2017, 01:54

Жака, выпейте успокоительного, ложитесь спать и не лазьте больше по ХМ дальше раздела помощи семьям в тяжелых ситуациях. Зачем себе нервы портите. На форуме очень много негатива практически в любой теме. Придираются ко всему, ну вот сейчас благотворительность решили обсудить :-) собака лает, караван идет ;-)
Облако
Я тут навеки
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 2957
На форуме с 13 июл 2011, 15:57
Реальное имя: Анастасия
Благодарил (а): 372 раза
Поблагодарили: 683 раза

Благотоворительность

Сообщение Облако » 05 мар 2017, 02:09

Жака, пожалуйста, не обращайте внимание на этих гостей. Ваша ситуация очень не простая, очень. Я вообще не знаю, как люди могут себе представить, что вы одна можете транспортировать двоих детей-колясочников. Очень хочется пожелать вам сил , вы просто умница, что не опустили руки и ищете способы и пути помочь девочкам. Все равно, добрых и отзывчивых людей больше :flower: .
Аватара пользователя
жака

Благотоворительность

Сообщение жака » 05 мар 2017, 02:24

спасибо Вам большое за слова поддержки,но все равно не приятно и обидно,когда не разобравшись в ситуации и когда по одному плохому человеку( который когда то,кого то обманул),начинают подозревать и искать какой то скрытый умысел в других,это не правильно. Тут не какое успокоительное не поможет...
Аватара пользователя
жака

Благотоворительность

Сообщение жака » 05 мар 2017, 02:45

что касается помощи,конкретно моих детей,я не кого не заставляю насильно это делать,это сам каждый решает,помогать конкретно моим детям или отдать деньги на лечение другого,это личное дело. Но те люди которые мне помогали и помогают в моей искренности не сомневаются и претензий ко мне у них нет. Надеюсь,я ответила на все Ваши вопросы,о детях,о поездках мужа по Китаю,о бабушке?
Аватара пользователя
Гость

Благотоворительность

Сообщение Гость » 05 мар 2017, 03:39

Жака! Милая! Не обращай внимания на какие сообщения! Все будет хорошо!
Аватара пользователя
Гость

Благотоворительность

Сообщение Гость » 05 мар 2017, 08:49

жака писал(а):спасибо Вам большое за слова поддержки,но все равно не приятно и обидно,когда не разобравшись в ситуации и когда по одному плохому человеку( который когда то,кого то обманул),начинают подозревать и искать какой то скрытый умысел в других,это не правильно. Тут не какое успокоительное не поможет...

На форуме всегда были люди, мягко сказать, непонимающие. Еще до случая с мошенницей они периодически то тут, то там всплывают и начинают считать деньги в вашем кошельке. Были случаи, когда эти люди буквально вынуждали людей отказываться от помощи, к сожалению.
Вы только, пожалуйста, не берите близко к сердцу все ими сказанное. На форуме много и отзывчивых людей, которые не пишут ничего, а молча помогают. Искренне и бескорыстно. Не отказывайтесь, пожалуйста от их помощи.
А вот такие вот, возмущенные всеже реже встречаются. Они кричат много, громко и обидно. Но их меньше.
Аватара пользователя
Гость

Благотоворительность

Сообщение Гость » 05 мар 2017, 10:25

Иррина писал(а):Да, я помню эту историю. Как раз после нее очень сильно сборы на хм упали для действительно нуждающихся. И правила открытия сборов стали намного жестче. Ребенок там был абсолютно здоров. Мошенничество имело место.
Вопрос: кто определяет целесообразность? Кто выступит экспертом? Кто определит перспективность лечения? Как мы можем судить ездить старшей на лечение или нет? Не много на себя берем?
Я верю модераторам раздела. А вы?
Я лишь выразила пожелание, чтобы модераторы выкладывали документы, не только зарубежные счета, но и русские документы, такие как выписки из неврологических стационаров, амбулаторных карт, реабилитационных центров. Чтобы понимать картину - люди лечатся здесь в РФ, проходят всё возможное и только потом едут отдавать немалые деньги за рубеж.
пожалуйста, ещё раз прочитайте все текст под хидером, который выкладывали раннее, очень полезно будет.
Гость писал(а):
Скрытый текст: Показать
О сборах на лечение, о фондах и этике. По следам постов
Часто заводят разговоры о "нашей медицине", а так же об "ихней медицине", наше ругают, их хвалят, и в конце-концов, звучит вопрос: а если у нас все так здорово, то почему же в таких количествах собирают деньги на лечение больных детей?

Поскольку я связана с этой сферой деятельности, и среди моих знакомых есть руководители крупных благотворительных фондов, известных всей стране, то я могу рассказать про всю подоплеку этих сборов. Кому собирают, как собирают, кто собирает и почему фонды отказывают.

Итак, почему так много сборов на лечение? Почему у нас не лечат?

У нас лечат практически все и лечат неплохо. Причем лечат по ОМС и бесплатно. Есть небольшой круг заболеваний, по которым да, у нас еще недостаточно опыта. Но основная масса всех болезней диагностируется и лечится в России. Но очень часто происходит следующее: больному предлагают определенный протокол лечения. Этот протокол выработан десятилетиями с учетом российского и мирового опыта. Людей лечат не как им захотелось, а по определенной схеме. А ему кажется, что это неправильное лечение. Зачем надо отрезать, неужели нельзя вылечить так? Зачем нам шесть химий, неужели нельзя обойтись одной? Или вообще без химии? Как это - неоперабельный случай? Неужели нельзя прооперировать и вылечиться? НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!! И люди начинают искать альтернативные варианты.

Альтернативный вариант, как правило, находится за границей. Зарубежные клиники за крайне редким исключением никогда не отказывают в том, чтобы принять пациента. Но вовсе не потому, что ваша судьба им небезразлична или они такие добренькие. Просто вы с вашим больным для них - деньги. Очень большие деньги. Вы их заплатите, даже если просто там полежите и даже если ваш больной там умрет. Вы все равно будете должны все оплатить. Десятки тысяч евро. Миллионы рублей.

Зарубежные клиники работают по принципу "любой каприз за ваши деньги". Они сделают, что хотите, только несите им ваши денежки. И эти клиники очень не любят разговоры о том, сколько процентов пациентов скончалось после их лечения. А процент этот немалый.

Понятно, что мало кто из родственников смирится с мыслю что его отец/мать/жена/ребенок умрут в ближайшее время, что они безнадежны. В этом отличие западной медицины от нашей - наши, в общем-то обычно предупреждают "готовьтесь", там будут обнадеживать до последнего - это же деньги. Убитые горем родственники, готовые на все, благодатная почва для раскрутки на баблосы. Консультация главврача может стоит 10 000 евро. Понятно, таких денег обычно у больных нет, и тогда они обращаются за помощью в фонды с просьбой помочь собрат средства на лечение.

Все фонды можно разделить на две группы: мелкие и крупные.

Крупный фонд имеет многотысячных подписчиков, большая часть из которых и является жертвователями. В таких фондах обязательна строжайшая проверка поступающей просьбы не только на достоверность, но и на обоснованность. Эти фонды не передают деньги на руки просителям во избежание мошенничества - только на счета клиник, на счета фирм-поставщиков оборудования, если проситель просит, например, вертикализатор, и фармацевтических компаний, если речь идет о закупке препаратов. И такой фонд прежде всего будет проверять - а возможно ли лечение по полису ОМС, или, пусть за деньги, но дешевле, в другой клинике, например, или опять же в России. Но, как показывает практика, часто просители начинают возмущаться, когда им предлагают пройти бесплатную реабилитацию или обследование в России - представьте себе, есть у нас и бесплатные реабилитационные центры, и клинки, где обследуют бесплатно ведущие специалисты. Просто кому-то лень их искать. Им проще насобирать денег и съездить куда-нибудь за 10 000 евро - ведь это не их деньги.

Мелкие фонды не занимаются проверкой документации так досконально, как крупные фонды, они практически никогда не проверяют обоснованность просьбы, они часто передают средства на руки просителю и отследить дальнейшую судьбу этих денег нет возможности. Бывает, да, когда проситель получает полтора миллиона на руки и просто никуда не едет, резонно рассудив, что лучше на эти деньги он купит себе машину. Был так же случай несколько лет назад, когда всем миром собирали три миллиона рублей на операцию за границей мальчику, от которого из-за болезни отказались родители и над ним оформила опекунство бабушка. Но мальчик не дожил до операции, а бабушка, получившая деньги, отказалась их возвращать, объяснив это тем, что "Это ей компенсация за все страдания". Поэтому нормальный фонд никогда не передает деньги на руки просителям, за крайне редким исключением, например, если нужно оплатить курс лечения у мануальщика-частника. Но, там, как правило, и суммы не космические.

Мелкие фонды редко кому отказывают в сборах, но и сборы у них идут вяло и частенько нужная сумма не набирается. Крупные фонды отсеивают примерно от 90 до 75% просьб, зато и сборы у них проходят очень быстро.
Почему такой большой отсев просителей?

По той же причине - большинство случаев подлежат лечению по ОМС и абсолютно бесплатно. Но родственникам частенько просто лень поднять попу и как следует поискать, попросить, добиться, где-то поработать самим. Им гораздо проще собрать денежек и скататься на лечение за границу. А еще им хочется чудес, они уверены в том, что им непременно помогут за границей. Но все то же самое можно и если не бесплатно, то за меньшие деньги можно сделать и у нас.

Например. Дети с ДЦП. Дети с ДЦП это вообще отдельная песня. ДЦП не лечится. Реабилитациями можно только несколько улучшить состояние больного, и то не всегда. А если ДЦП еще сопровождается умственной отсталостью, то тут хоть на 200 реабилитаций съезди - все впустую. Не будет у таких детей нормального детства. Но родителям тяжело с этим смириться, они "борются". За чужой счет.

Женщина звонит в фонд и просит оплатить реабилитацию в московской клинике - без малого 200 тысяч за 14 дней. Присылает документы. Да, ребенок с ДЦП, причем в тяжелой форме: не ходит, не сидит, голову не держит, не говорит. Работники фонда звонят в клинку узнать программу реабилитации. Итого за 200 тысяч пациенту предлагают:

ЛФК

классический лечебный массаж

консультация невролога

консультация педиатра

консультация реабилитолога

услуги мануального терапевта

занятия по развитию мелкой моторики - говоря проще - занятия с разной крупой

наблюдение

дыхательная гимнастика

арт-терапия

жемчужные ванны

Вот скажите мне, что из всего этого не делают бесплатно? Все это можно получить по ОМС, ну разве что мануальщика оплатить придется. Крупу купить мама сама не в состоянии и с ребенком дома заниматься? Консультаций от неврологов получено уже выше крыши. И, конечно, арт-терапия и жемчужные для ребенка, который не держит голову, не сидит и не встает, имеют жизнеопределяющее значение. И больше всего радует "наблюдение" за 200 тысяч. За свои деньги она не поехала бы, а пошевелилась бы на месте и поездила бы по бесплатным клиникам. А за чужие - а что их жалеть? Подумаешь, какие-то 200 тысяч. Вам же не жалко для больного ребенка.

Другая мать просит оплатить реабилитацию в Чехии. "Мы хотим в Чехию, нам сказали..." Нам сказали - решения часто принимаются под влиянием вот этого "нам сказали". На Чехию нужно 4000 евро. Умножаем на 70 - 280 000 + билеты на самолет туда и обратно. Ей предлагают поехать в такую же российскую клинику, в два с половиной раза дешевле. "Нет, мы в России не хотим, мы хотим в Чехию!" За свои не поехала бы, поискала бы более приемлемый по стоимости вариант. Но чужих денег не жалко, да и "Чехия" звучит престижней.

Еще одна просьба: мы были 16 раз в клинике Козявкина, нам срочно нужен 17-й курс реабилитации! Дорогие мои, если 16 (!) курсов вам не помогли, то и 100 не помогут. Это называется хотелки родителей. В большинстве случаев нет необходимости в таком количестве реабилитаций, а зачастую вообще нет необходимости в реабилитации. Но родители хотят...

Именно такие просьбы идут в отказ. Из-за их нецелесообразности. Фонд несет ответственность перед жертвователями за расходование их средств. Ведь все операции, реабилитации оплачиваются за счет благотворителей, фонд не может выкидывать эти деньги просто потому, что просителям хочется скататься в Чехию. За свой счет - пожалуйста.

Какие еще просьбы идут в отказ? Просьбы собрать на лечение безнадежных больных.

Приходить просьба собрать 5 миллионов на лечение девочки. Диагноз - неоперабельная опухоль головного мозга, терминальная стадия. В России родителям сказали честно: дайте ребенку спокойно дожить то, что ей осталось. Операция только ускорит смерть. Но родители не согласны. И их можно понять: это их ребенок. Они начинают обивать пороги фондов и не понимают, почему им везде отказывают. Им же пообещали в Германии! Ей сделают операцию! Ну вот же счет! На 70 тысяч евро. Из 70 тысяч евро - 25 000 - собственно нахождение в клинике (за то, что она будет в ней лежать), 25 000 - больница за счет пациента страхует себя от его смерти, 10 тысяч консультация главврача и 10 тысяч евро - анализы. Где тут слово операция? Нету. За операцию придется либо доплатить отдельно, либо клиника хитрит - по русским анализам ясно, что ребенок скоро покинет этот мир и все, что они могут сделать - только наблюдать, создавая видимость лечения. Родителей просто разводят. Им обещают, не вдаваясь в подробности, а они понимают это по-своему и начинают ругаться с работниками фонда, обвиняют их в жестокости. Да, для них это жестоко. Но если дать 5 миллионов им, то это значит, что 9 детей с ДЦП с хорошими прогнозами не получат лечение в Китае, 5 детей, больных раком не получат необходимого лекарства и умрут. Как их родителям объяснить, что фонд отправил за 5 миллионов умирать за границу безнадежного ребенка и поэтому их детей не было возможности спасти? Это - часть этики фондов.

Миф, что за границей лечат все. Не все. Лечить-то лечат, но далеко не всегда вылечивают. Часто пациенты умирают прямо в клиниках, часто люди возвращаются в Россию и умирают уже здесь после того, как было распродано все, что было можно продать и огромные средства уплачены за "лечение". Только об этом мы не узнаем. Об этом не пишут. Как не пишут и о том, как клиники не отдают тела умерших, чтобы вылететь в Россию, потому что у них еще многомиллионные долги перед клиникой после их "лечения". И еще много о чем не пишут.

Источник: http://www.stranamam.ru/post/11568146/? ... om88464342




  • Реклама

Вернуться в «Исповедальня»