Девочкам с онкологией посвящается

Все о здоровье родителей

Модератор: Svtln

Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 14 июл 2016, 22:53

ГРУППА В Whats App
Скрытый текст: Показать
Добавление в группу WA 8 924 2о9 24 34

Амазонка ДВ в Инстаграмм
Скрытый текст: Показать
@amazonka_dv

ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ

АССОЦИАЦИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ПАЦИЕНТОВ "ЗДРАВСТВУЙ"

Аудиокнига Дарьи Донцовой "Я очень хочу жить"
Скрытый текст: Показать
Часть 1 https://www.youtube.com/watch?v=5MF2im07f3g
Часть2 https://www.youtube.com/watch?v=4Bf8uNiefjs
Часть 3 Лучевая терапия https://www.youtube.com/watch?v=yyKi_MAPfLM
Часть 4 Альтернативное лечение https://www.youtube.com/watch?v=QWZ0VD9Xjkw
Часть 5 Психотерапия https://www.youtube.com/watch?v=RUbsCTO8F1Q
Часть 6 Больница https://www.youtube.com/watch?v=PN3cxcYqC2Y
Часть 7 Химиотерапия https://www.youtube.com/watch?v=Khug9Ck5PZw
Часть 8 Гормонотерапия https://www.youtube.com/watch?v=ENuaI6GLiWM

Самомассаж для профилактики и лечения лимфостаза на стороне удаленной груди

Классификации и критерии,используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы(утв. приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н)


Операционные онкоцентра работают в три смены, поэтому думаю, что читатели у темы найдутся.
Нашла на одном ресурсе, не могу не поделиться)))
Скрытый текст: Показать
Оригинал взят у soldat_jane И всё-таки мы очень, очень разные
Получила весточку от неунывающей подруги (39 лет, РМЖ) – и вспомнила, что у меня есть подходящая иллюстрация к её письму. А вот и само письмо, прекрасно описывающее разницу между болеющими мужьями и женами:

«Ты спрашиваешь, как мои дела. Мои дела охренительно!!! Вышла на новую работу поближе к дому, там ни о чем не догадываются, паричок я перекрасила в такой приятный цвет, что-то среднее между махагоном и баклажаном. Не нужны никакие дорогие краски, обычная Лонда на китайский парик дает прекрасный натуральный цвет, если можно считать натуральным баклажан на голове, ха-ха. Концы ему немного подстригла а потом утюжком проехалась чтоб кучеряво было. В парике похожа на Мерил Стрип (из-за носа). Я боюсь теперь только снять его вместе с шапкой, холодно уже в одном парике, продувает. Но народу нравится! Вчера подкатывал мужик из отдела логистики, звал обедать, ничего так, симпатичный. А куда мне обедать?!!! У меня НДС на следующей неделе и еще не проходит тошнота от лекарств. И я не такая чтоб ходить на обед с логистом, у меня муж есть, ты ж понимаешь :))))))
Дети в школе, и ты прикинь - у них теперь разные смены!!! Машка в первой, Васька во второй. Хорошо что все относительно близко. Я одну с утра закидываю, потом в перерыв бегу за вторым, произвожу обмен детей, Машку закидываю домой, пока свекровь может посидеть, но скоро она ложится на операцию (еще к ней надо будет ездить в больницу хрен знает куда). Придется Машке сидеть на продленке какое-то время. Очень удобно что прямо возле работы рынок, я успеваю в перерыв сумки загрузить. Раз в три недели таскаюсь на капельницу, льют золендронку, в конце года буду делать КТ. Собака, сучка такая, снова родила, в выходные пойду щенками торговать к метро.
Виктора своего не могу послать. Второй день болеет, не встает бедняга. Да и как тут встать? Температура 37,0 и нос заложен, это же караул!!! Постанывает даже, прикинь".
Изображение
А я что? Я с полным пониманием:) у меня самой муж тяжело и трагически болен першением в горле.
Последний раз редактировалось Кира@м 23 авг 2018, 21:33, всего редактировалось 21 раз.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 12 окт 2017, 12:32

Svtln писал(а):
InLove писал(а):У мамы варикоз. Это может помешать операции? Или это формальность.

Svtln писал(а):Перед операцией, если есть подозрение на варикоз, связывают ноги, чтобы вены не порвались

Ноги бинтуют эластичными бинтами абсолютно всем. На каталку ложишься без нижнего белья, зато с забинтованными ногами.
InLove писал(а):Сколько по времени длится подготовка к операции? Т.е. через какое время после госпитализации её сделают?

Оперируют обычно на третий день. В первый госпитализация, во второй анализы и беседа с анестезиологом, на третий день оперируют. Если этот третий день не выпадет на выходные.
InLove писал(а):Родственников пускают в отделение? Можно ли там переговорить с врачом?


Родственников пускают и поговорить с врачом можно. Не пускают только в сончас с 14.00 до 16.00
InLove писал(а):Врач сказала, что если лимфоузлы не задеты, то только таблетки потом пить.


На самом деле план лечения определяется по результатам иммуногистохимического (ИГХ) анализа операционного материала. Если будет гормонпозитивная опухоль с низким Ки, то назначат только таблетки (гормонотерапию). Если опухоль будет агрессивная, то добавят химию, а если будут задеты лимфоузлы,то могут и лучи добавить.
InLove писал(а):Мама в частном доме живёт. Вот думаю после операции её к себе позвать.

Если маме после операции назначат только таблетки, то она вполне сможет продолжать жить в частном доме. В привычной обстановке за привычными занятиями она быстрее восстановится. Если будет химия или лучи, то конечно лучше позвать ее к себе.
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Омела
Я тут навеки
Сообщений в теме: 79
Сообщения: 5706
На форуме с 09 сен 2009, 21:10
Реальное имя: Наташа
Благодарил (а): 1259 раз
Поблагодарили: 773 раза

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Омела » 12 окт 2017, 15:11

Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 12 окт 2017, 20:33

Документальный фильм Леонида Парфенова и Катерины Гордеевой #ЯПРОШЛА
https://youtu.be/4X3oymiZ4QE
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
InLove
Верю в чудо
Сообщений в теме: 5
Сообщения: 3091
На форуме с 07 апр 2011, 18:57
Благодарил (а): 427 раз
Поблагодарили: 492 раза

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение InLove » 12 окт 2017, 21:08

Кира@м, спасибо за подробный ответ. Как хорошо, что есть такая тема.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 27 окт 2017, 18:47

24,25 октября наше региональное представительство ассоциации "Здравствуй" принимало участие во II Конгрессе онкологических пациентов в г.Москва
Видеозаписи первого и второго дня конгресса и пресс-конференции доступны по ссылке http://www.russcpa.ru/proekty/kongress-onkologicheskikh-patsientov/
1334 просмотра
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 06 ноя 2017, 17:09

Кого отправляют на МСЭ
Опухоли молочной железы. Средние сроки временной утраты трудоспособности составляют 3-4 месяца.
Показания для направления на МСЭ возникают: при необходимости трудоустройства и дачи трудовых рекомендаций радикально леченным больным; у больных, получающих адекватную химио- и гормонотерапию; у больных с сомнительным прогнозом после радикального лечения; у больных с рецидивом и появлением отдаленных метастазов; у больных с прогрессирующим течением заболевания после паллиативного лечения.

По остальным нозологиям можно почитать по ссылке
Установление инвалидности онкологическим больным
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 13 ноя 2017, 17:50

Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 16 ноя 2017, 23:23

Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 19 ноя 2017, 17:32

В преддверии четвертого Всероссийского конгресса "Право на лекарство" ,который состоится в Москве 24.11.2017
«Шанс выжить есть только у грамотного пациента»
Из-за нехватки денег в бюджетах здравоохранения регионы переходят в режим жесткой экономии. Причем экономят в основном на пациентах. Из схем лечения негласно изымаются дорогостоящие препараты, остаются малоэффективные, зато доступные по цене. Больным об этом часто даже не сообщают. По результатам опроса Лиги защитников пациентов, более 70 процентов российских льготников испытывают проблемы при получении бесплатных, гарантированных законом лекарств. Раньше ситуацию могли исправить суды и обращения в приемную президента, но сейчас эта схема срабатывает только в крупных городах — в провинции чиновники «футболят» даже судебные решения. Больных просят «войти в положение»: в региональных бюджетах просто нет денег.
Вам оно не нужно

На горячую линию ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» ежемесячно поступает более 100 звонков со всех регионов. Почти все — по поводу проблем с лекарствами.

— Регионы отменяют назначенные в федеральных институтах препараты для лечения онкологии, — объясняет президент ассоциации Ирина Боровова.— Либо говорят «вам не нужно это лекарство», либо «есть варианты и подешевле». А то вам все отдадим, а другим потом ничего не достанется.

Как поясняют в правозащитной организации, единых подходов к лечению онкологии в стране нет. Стандарты, которые предлагает Минздрав, очень неконкретны. Российское общество клинической онкологии (RUSSCO), ориентируясь на международный опыт, ежегодно пишет схемы лечения различных видов рака и, понимая, что «денег нет», в отличие от зарубежных коллег указывают минимальное количество препарата. Но даже эти «экономные» протоколы в России не обязательны к исполнению. По сути каждая больница сейчас составляет свои методики лечения. И без того «оптимизированные» протоколы в регионах еще раз оптимизируют на свой лад: убирают дорогие лекарства либо урезают длительность лечения. К примеру, вместо 12 курсов введения препарата оставляют половину.

— В последнее время пациенты часто жалуются на неправильно проведенную химиотерапию, — продолжает Боровова. — Вроде бы химию делают, но без основного препарата, который как раз и убивает опухоль. Больному иногда об этом даже не сообщают. Мы недавно вместе с врачами одного известного федерального центра проводили экспертизу лечения рака молочной железы. Больной должны были делать капельницы с трастузумабом. Однако протокол лечения, рекомендованный в Москве, в регионе изменили, основной действующий препарат убрали. Сейчас у пациентки множественные метастазы.

«Шанс выжить есть только у грамотного пациента»
Поскольку химиотерапия оказывает сильное негативное воздействие на организм, необходима поддерживающая терапия. Это вовсе не витамины и БАДы, как многие думают. Из-за ударной дозы химии организм ослаблен и тут же подхватывает всякую гадость: стоматиты, пневмонии. У многих боли, неукротимая рвота. В среднем на «сопутствующие» таблетки уходит 20-25 тысяч. Бесплатно их практически не выписывают, хотя должны.

— Во многих клиниках есть рекомендация: если пациент не знает и не интересуется — не говорить ему о современных, но более дорогих препаратах, — объясняет Ирина Боровова. — Больше шансов выжить только у грамотного пациента, поэтому мы рекомендуем больше читать о своей болезни, смотреть схемы лечения, рекомендуемые лекарства и дозировки, а также бороться за свои права. В противном случае можно получить единственную медуслугу: заключение патологоанатома.
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 21 ноя 2017, 23:46

В будущем наличие рака в организме возможно будет выявлять при помощи анализа крови. Это не онкомаркеры, это так называемая "жидкая биопсия" . Видео на английском, но там можно выбрать печатный перевод на русский.
https://www.ted.com/talks/jimmy_lin_a_simple_new_blood_test_that_can_catch_cancer_early#t-36107
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 22 ноя 2017, 11:32

История одной замечательной женщины Елены Касьян.
«Занимайся жизнью или занимайся смертью»: как жить с четвертой стадией рака
У меня рак молочной железы 4-й стадии с метастазами в костную систему, брюшную полость и головной мозг. Я лечусь почти пять лет. Я живу с этим почти пять лет. Я не веду никаких «онкологических дневников» или систематических заметок, не пишу книгу с «историей своей борьбы». Потому что, на самом деле, нет никакого героизма в том, чтобы болеть раком. Или лечиться от него. Или жить с ним.
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 30 ноя 2017, 21:27

Минздрав запустил пилотный проект "Послушайте, доктор!" в нескольких регионах страны, среди них есть и Хабаровский край. Пациент сможет пожаловаться в ведомство на плохое обслуживание, отказ в оказании помощи и неадекватное лечение через социальную сеть "В Контакте" посредством видеообращения .
679 просмотров
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
katerina-babai
Старожил
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 828
На форуме с 15 янв 2012, 20:29
Реальное имя: Екатерина
Благодарил (а): 64 раза
Поблагодарили: 68 раз

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение katerina-babai » 01 дек 2017, 10:57

Девочки здравствуйте! Моя мама в ноябре умерла от рака, остались лекарства разные, в том числе дорогие очень. На них есть чеки, покупали в октябре. В частности "Рефнот" (12650 р) 2 пачки и "Ингарон" (1650 р) 2 пачки. Если кому нужны отдам за пол цены. Имеется также помпа микроинфузионная для "химии" 1 штука.
Скрытый текст: Показать
Изображение
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 06 дек 2017, 17:12

Завязка истории
Доброе утро! Сразу хочу предупредить посыл этого поста- сказать вам что "не все так как вам говорят - все просто не так"©.
Уже три дня в одном из наших чатов обсуждается тема ЭКО и его взаимосвязь с раком молочной железы, у меня есть много знакомых девушек у которых после нескольких неудачных ЭКО был диагностирован РМЖ, кто из них уже успели родить, а кто то нет, вопрос по этой взаимосвязи даже прозвучал на #щедрыйвторник в МЕДСИ @medsigroup. Думаю, не стоит говорить, что Махсон ответил,что взаимосвязи нет, но статистика онкоприболевших явно говорит об обратном.
Я пока не знаю,как можно помочь, тем кто решился на эту процедуру, но понимаю точно, врачи вам этого не скажут:
❗️Пройдите полный комплекс обследований, онкомаркеры, УЗИ, маммограф, КТ, и поверьте мутацию генов, проконсультируйтесь с маммологами и лучше не с одним, возможно именно вам эти обследования помогут в ранней диагностики❗️.

И ее продолжение
Доброе время суток! Несколько дней назад мой пост во @future_breast , о взаимосвязи ЭКО и РМЖ, вызвавший много откликов, неожиданное получил продолжение.
Ко мне обратились из ГБЗУ #40 с просьбой помочь им собрать статистические данные по такой взаимосвязи.
Оказывается, эта проблема уже давно беспокоит онкологов, ведутся научные исследования, но, как всегда, не хватает статистики.
Девушки, давайте поможем онкологам, это действительно возрастающая проблема для которой должны быть найдены решения. Все, у кого был диагностирован рак после ЭКО и вы готовы поучаствовать в научных опросах, пожалуйста, пишите мне лично или звоните по телефону +7(919)337-70-04 Ковшикова Вера Viber/WhatsApp
От себя добавлю, что исследование гарантирует полную конфиденциальность и не распространение ваших данных.

Большая просьба, если вы лично или кто-то из ваших знакомых столкнулся с диагнозом РМЖ после процедуры ЭКО, напишите или позвоните по указанному телефону. Вера Ковшикова -волонтер программы "Женское здоровье". Живет в Москве, поэтому нужно учитывать разницу в часовых поясах.
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.
Аватара пользователя
Кира@м
*Коротко о главном*
Сообщений в теме: 297
Сообщения: 8398
На форуме с 26 авг 2010, 14:33
Реальное имя: Ирина
Благодарил (а): 1312 раз
Поблагодарили: 2347 раз
Контактная информация:

Девочкам с онкологией посвящается

Сообщение Кира@м » 30 дек 2017, 11:43

Каждый раз испытываю чувство шока, когда приходится добавлять в группу девочек с форума. Хорошо знакомых по постам на форуме или по встречалкам. Хочу поблагодарить Алену Черных за то, что дает нуждающимся координаты нашей группы. Для человека, которому поставлен онкологический диагноз, очень важно иметь поддержку среди равных. Когда человек видит,что он не один столкнулся с бедой, таких людей много и они успешно справляются с трудностями лечения, это придает человеку сил для борьбы с болезнью. Всем здоровья! С наступающим Новым Годом и Рождеством!
Изображение
Самый лучший способ не разочаровываться — ничего ни от кого не ждать.



Вернуться в «Здоровье взрослых»