Пилоцитарная астроцитома

Все, что волнует мам, касательно здоровья детей

Модератор: Svtln

Аватара пользователя
Black cat
Я тут навеки
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 2149
На форуме с 06 мар 2010, 22:44
Реальное имя: Ольга
Благодарил (а): 114 раз
Поблагодарили: 171 раз

Пилоцитарная астроцитома

Сообщение Black cat » 13 окт 2015, 21:02

У моей 10 летней дочери удалили опухоль головного мозга, по результатам гистологии - пилоцитарная астроцитома - это 1 стадия онкологии
Кто сталкивался с такой болезнью ?
У кого есть координаты хорошего онколога ?
Кто вообще столкнулся с онкологией у ребенка ? чем лечите ОРВИ и прочие болячки при таком диагнозе ?
сейчас же много противопоказаний - нельзя витамины, гормоны, имунномодуляторы, что еще ?
что сделать что бы не повторить рецедива ?
"Успех - это состояние души. Если вы хотите успеха, начните думать о себе как об успешном человеке"

Джойс Браверс
Аватара пользователя
Svtln
Бухгалтер, милый мой бухгалтер!
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 9001
На форуме с 17 мар 2010, 00:04
Реальное имя: Светлана
Благодарил (а): 247 раз
Поблагодарили: 1380 раз

Re: Пилоцитарная астроцитома

Сообщение Svtln » 13 окт 2015, 22:59

Black cat, про детей не скажу, но мужу (у него немного другая болячка, но из той же серии) доктор посоветовал любые болячки лечить антибиотиками, не сопли конечно, но ангину например или если кашель затянулся, т.е. долго болеть нельзя, чуть что - сразу антибиотики. Витамины вроде и нельзя, но например у мужа есть еще одна болячка с глазами и нужно обязательно принимать некоторые витамины, поэтому вынуждено приходится пить, а так это же только первые пять лет, а потом можно расслабиться. А вообще никто толком ничего не говорит, даже не знаем, можно ли прививки ставить, например от гриппа, да и дифтерия уже просрочена, так что послушаю, что вам посоветуют :listen
Вкус и цвет - хороший повод для драки. Жизнь — как зебра? Будь хитрее! Дошел до белой полосы и вдоль, вдоль!
Пригревшись в муравьином доме, стрекозы пели весь февраль. И в страшных муках умирала... мораль.
Аватара пользователя
Мари Я
Стремлюсь к совершенству
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 17919
На форуме с 18 апр 2009, 16:27
Благодарил (а): 2559 раз
Поблагодарили: 3216 раз

Re: Пилоцитарная астроцитома

Сообщение Мари Я » 13 окт 2015, 23:15

Black cat, Здоровья дочке :-? :heart:
Аватара пользователя
Black cat
Я тут навеки
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 2149
На форуме с 06 мар 2010, 22:44
Реальное имя: Ольга
Благодарил (а): 114 раз
Поблагодарили: 171 раз

Re: Пилоцитарная астроцитома

Сообщение Black cat » 14 окт 2015, 18:44

Svtln писал(а): Svtln

Мари Я писал(а):Мари Я


Девочки, спасибо
"Успех - это состояние души. Если вы хотите успеха, начните думать о себе как об успешном человеке"

Джойс Браверс
Аватара пользователя
Black cat
Я тут навеки
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 2149
На форуме с 06 мар 2010, 22:44
Реальное имя: Ольга
Благодарил (а): 114 раз
Поблагодарили: 171 раз

Re: Пилоцитарная астроцитома

Сообщение Black cat » 15 окт 2015, 10:16

Заранее прошу прощения у модераторов, если что поправьте, тут привожу пример с содружественного форума о получении квоты при онкозаболевании, правда взрослого человека

09.09.2009, 03:58
Спасибо, Владислав Юрьевич!
Мы безболезненно перешли на 4мг дексаметазона и получили, наконец,квоту!!! Завтра, то есть, уже сегодня- в путь. Нам предстоят сутки в вагоне.

Благодаря тому, что оформили инвалидность(1\3), едем с мамой в спецкупе для инвалидов, и к тому же- бесплатно. На вокзале здесь, в Кирове, по такому случаю, наш поезд будет подан на 1 путь для того, чтобы машина могла заехать прямо на перрон и на специальном подъемнике нас загрузят прямо в вагон. Удивительно, но помощь инвалидам, действительно есть! В СПб приезжаем на Ладожский вокзал. Бригадир поезда связывается с начальником вокзала и нас должна будет встретить бригада медиков с носилками, и они же отправят нас сразу в клинику. Это тоже все будет бесплатно. Если все это именно так и сработает, я буду еще больше удивлена. Ведь в походах по инстанциям за квотой, пришла к выводу, что забота о человеке у нас поставлена как-то слишком изощренно.

Вот что предстоит тому, кто живет в провинции, внезапно очень тяжело заболел и нуждается в срочном лечении:
1. Справиться с шоком от известия о такой тяжелой болезни. Отбросить мысли о смерти и попытаться сделать ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ, ведь терять нам все равно нечего. Найти максимум информации о своем недуге. Придти на этот сайт и максимально подробно изложить свою историю, подкрепленную снимками и результатами исследований. Найти поддержку грамотного Доктора и получить объективную оценку возможных перспектив. Вооружившись новыми знаниями отправляемся к своему лечащему врачу.

2. Предстоит убедить лечащего врача в том, что ты вовсе не собираешься умирать, найти 1000 и один аргумент против его предложения тихо-мирно перейти на симптоматическое лечение, просветить врача, что существуют и другие методы лечения, нежели предлагается в родном краю. В итоге- попросить направить в Федеральный центр.
2. Отправиться с этим направлением(заключением) в свой Департамент Здравоохранения. Захватив, разумеется, все исследования и снимки. Там выслушать страшные истории о том, что "вот та женщина поехала в ту клинику и там и померла" и надо ли вам это, квот все равно нет, будут в следующем году, но перед вами и так уже 5 человек... В итоге- добиться того, чтобы поставили в лист ожидания. А заодно получить список клиник, являющихся Федеральными.

3. Далее предстоит особо трудный этап- связаться с выбранными клиниками, найти Вашего врача, того, который подтвердит- Да, мы можем, и мы готовы. Доктор должен не просто подтвердить на словах, но и выдать бумагу "Заключение комиссии клиники по отбору пациентов на ВМП", в которой будет отражено два момента- экстренность лечения и указание кодов предполагаемого лечения.
Делаем копию заключения.

Идем в свой департамент, показываем Заключение, отдаем копию, подлинник оставляем себе. Корректируем свой лист ожидания, если изначально стояли в очереди в другую клинику, перевстаем в очередь в эту клинику. Просим распечатку листа ожидания, где вы фигурируете. Пресекаем все страшные истории, которые пытаются нам вновь рассказать и выясняем, нельзя-ли ускорить прохождение очереди, учитывая ваше тяжелое состояние. Убеждаемся, что ничего сделать нельзя, принимаем решение ехать в Москву в Министерство здравсоцразвития. Тем более, что глава министерства во многих интервью сама приглашала- обращайтесь, мол, в тяжелых случаях поможем. Верим ей на слово и едем.

4. С собой- паспорт, полис, снилс, справка об инвалидности(если есть), Заключение от принимающей клиники, распечатку листа ожидания, выписку из истории болезни.
Находим Департамент Министерства по просьбам и обращениям граждан. Обращаемся, убеждаем, предъявляем документы. У вас их примут и заверят, что в течение месяца квоту вы получите. На робкие возражения, что месяц вы никак ждать не сможете,ибо дряхлая с косой уже маячит перед носом, вам улыбнутся и разведут руками- быстрее никак нельзя, столько согласований нужно, да вышестоящий начальник заявил недавно: "мы, мол, не скорая помощь", и беспокоить его сейчас нельзя, отдел завален просьбами, и все срочные...
Просим, хотя бы, телефон, по которому можно узнать о результате. Не дадут: "В случае принятия положительного решения мы сами вам позвоним". Понурив голову, уходим.
А жить-то хочется... Решаем брать измором. Каждый день, как на работу- в этот департамент. Подключаем все возможные силы, вспоминаем о своих депутатах, о властьимущих знакомых, читаем в интернете о случаях мгновенного получения квот и пытаемся действовать также...
В моем случае хватило 3 визитов и упоминания о депутатской поддержке, а может, еще что-то, о чем я не знаю, слишком много сил было задействовано. Низкий поклон всем людям, которые нам помогали.

А теперь представьте,что вы- одинокий человек, с опухолью мозга, и вы не можете ни ходить, ни говорить толком, ни писать...


Добавлено спустя 23 минуты 57 секунд:
http://www.rakneprigovor.ru/ - форум тех, кто столкнулся с этой бедой
"Успех - это состояние души. Если вы хотите успеха, начните думать о себе как об успешном человеке"

Джойс Браверс



Вернуться в «Здоровье детей»