"С миру по нитке" - получится ткань,
С каждого это малая дань.
"С миру по нитке" - готов прочный плащ,
Не страшен ненастья дождливого плач.
"С миру по нитке" - и сшили пальто,
И человечку в нем будет тепло.
"С миру по нитке" - а вот и броня!
Нам ведь не жалко "нитки", друзья!
С просьбой о помощи обратилась Татьяна Полосаткина, мама Артема
Здравствуйте. Меня зовут Татьяна. у меня есть сын Прохоров Артём 11.08.2013г. 16 апреля моему сыны был поставлен диагноз Спинально мышечная атрофия 1 тип Болезнь Вернига -Гофмана. это генечическое заболевание при котором нарушается выработка белка необходимиого для нормальной жизнедеятельности мотонейронов-мотонейроны погибают Страдают поперечно полосатые мышцы -снижается тонус. Мы отдали документы для оформления 1 группы инвалидности. Сейчас ребенок находится в реанимационном отделении инфекционного отделения Детской краевой больницы им. Пиотровича на 56 школе на аппарате ИВЛ. с 26 февраля ребенок живет в больнице.Для выписки на амбулаторный этап необходимо обеспечение ребёнка аппаратом респираторной поддержки (ИВЛ).
Стоимость аппарата ИВЛ с комплектующими, согласно счету - 651 520,95 рублей
На 25.08.2014 собрано 651 783 рубля. Сбор закрыт!
Артём очень желанный ребенок. Девять месяцев счастья, ведь беременность у меня проходила легко. 10 августа 2013 года начались схватки муж отвез меня в роддом Тогда мы еще не знали, что будет нас ждать дальше...
11.08.2013 в 23.17 с весом 3 390кг и ростом 52 см. 15 августа мы выписались домой. Я помню, что мы втроем с Тёмочкой и нашим папой лежали дома на диване и я ощущала, что я самая счастливая.
Всё было хорошо. Ближе к месяцу я стала замечать что у моего мальчика слабые ручки, ножки, он совсем не пытается держать голову, в отличии от других наших сверстников. Врачи, которые наблюдали нас тоже это видели, но ничего конкретного никто не говорил. В итоге мы начали обследоваться сами и пошли по врачам. Все разводили руками - "да, что-то странное, идите еще к каким-нибудь специалистам, мы не можем поставить диагноз".Мы делали массаж,занимались гимнастикой. плаваньем. Мы боролись своими силами, как могли. Пока одна врач в неврологический поликлинике не озвучила - похоже на синдром Верднига-Гоффмана, но не заморачивайтесь, может я ошиблась. Мы приехали домой, залезли в интернет почитать что это такое, вкратце: такие дети живут до года, до двух, погибают из-за легочной недостаточности, т.е. от остановки дыхания, основная проблемы, что нейроны в спинном мозге отмирают, страдают попречно-полосатые мышцы, что и приводит к гибели. Заболевание генное, получается, что мы с мужем носители, а ребенок с таким диагнозом. Таких деток 1 на 6.000-10.000 новорожденных, а носителей 1 на 40-60 человек.
26 февраля после обследования, курса капельниц в перинатальном центре у Тёмы появилась сильная одышка , стал задыхаться. Ребёнка госпитализировали с диагнозом обструктивный бронхит в реанимационное отделение
До 6 месяцев Артём находился на грудном вскармливании, с 4-х месяцев вводили прикорм. В реанимации перешли зондовое кормление, В больнице изза того что ребёнок не мог откашляться дважды давал остановку дыхания. но в наших больницах как всегда врачей рядом не было, помощь оказывали сами. 8 марта интубировали аппаратом ИВЛ.
Далее были недели ужаса. Мы пытались всеми правдами и неправдами попасть к Тёме и находится с ним рядом, но наши законы написаны не для людей. Мне показывали его через стекло один раз в неделю. 10 апреля Артёма трахеостомировали, научился дышать сам . 14 мая после лечения в перинатальном центре переведён в инфекционную больницу с диагнозом пневмония и опять интубирован ИВЛ До того как мы получили Тёмин генный анализ крови на эту болезнь, мы молились,чтобы это было неправдой, чтобы врачи ошиблись и анализ оказался отрицательный. Но к сожалению все подтвердилось.
На тот момент мы обошли в Хабаровске, наверно, всех лучших профессоров - неврологов, генетиков. И все говорили, а что вы от нас хотите? Диагноз вам поставлен, это не лечится.Сейчас
Артём дышит через апарат ИВЛ, меня к нему пускают на полчаса . Мы с ним делаем массаж,зарядочку . Очень радуется когда я прихожу . Скоро нам оборудуют отдельную палату и мы будем вместе. Артём - ГЕРОЙ, ведь он столько уже испытал за свою, пока еще короткую жизнь.
Мы благодарны судьбе за сына, у нас особенный ребенок и это дает нам возможность любить его еще больше, ценить каждую минуту, проведенную вместе и радоваться его маленьким победам.
Как и все родители таких же детей, мы верим в чудо, и ждем изобретения лекарства от этой страшной болезни. Мы верим и мы будем жить!
Документы
Скрытый текст: Показать
Страница Артема http://www.odnoklassniki.ru/prokho
URL=http://radikal.ru/big/234a7fabc3ee464a85e04d2f1eea00bb]
[/URL]
