Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Малышка теперь ангел...

Помним, любим, скорбим...
Аватара пользователя
Fox Alisia
Lady-спорт
Сообщений в теме: 7
Сообщения: 6679
На форуме с 09 июл 2007, 08:58
Реальное имя: Яна
Благодарил (а): 1722 раза
Поблагодарили: 2317 раз
Контактная информация:

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Малышка теперь ангел...

Сообщение Fox Alisia » 04 апр 2014, 19:10

24418 просмотров

Клинический диагноз: Нейробластома
Показано: проведение усиленного лечения иммунотерапией в Германииг. Грайсвальд
Предварительная стоимость лечения составляет: 5 000 000 руб.

Маленькая Эмилия болеет больше 8 месяцев. В мае при случайном прохождении УЗИ обнаружилось дополнительное образование брюшной полости размером 8:5. Позже был поставлен страшный диагоноз: нейробластома правого надпочечника, высокозлокачественная опухоль. У ребенка самая высокая группа риска по возникновению рецидива
В настоящее время в Хабаровской ДКБ проведена операция по удалению опухоли и надпочечника, результаты не утешительные. Была назначена высокодозная химиотерапия, пройдено уже 6 курсов, сделана трансплантация костного мозга в институте им. Р. Горбачевой, города Санкт-Петербурга. Девочка очень тяжело ее перенесла. Ввиду возникших множественных осложнений процесс восстановления организма протекает очень медленно. Российская медицина в настоящее время дает всего 60% на положительный исход лечения, но при этом, лечение за рубежом повышает шанс на выздоровление еще на 30%. К сожалению, в России больше ничем помочь нам не могут, здесь лечение иммунотелами еще не практикуют.
Лечащий врач Эмилии настоятельно рекомендовал продолжить лечение за рубежом, в Германии, обещал связаться с клиникой, после того, как ребенок немного поправится после операции. Он также сказал, что на бесплатную квоту на лечение за границей мы рассчитывать, скорее всего, не сможем. Такую квоту дают только одному человеку в год. Необходимый нам курс лечения иммунотерапией длится в среднем 4 месяца, его стоимость 5 млн. рублей. Откладывать глубокое обследование и дорогостоящее лечение нельзя, в любой момент опухоль может появиться снова, а рецидив, как известно, плохо поддается лечению Спасти маленькую Эмилию от тяжелой болезни может только чудо – наше с вами милосердие. Давайте с вами не окажемся безучастными.

Документы:
Скрытый текст: Показать
Последний раз редактировалось Fox Alisia 05 сен 2014, 09:28, всего редактировалось 5 раз.
Каждая тренировка делает тебя лучше.
Аватара пользователя
Bestia_
Книголюб форума
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 1422
На форуме с 02 мар 2011, 20:26
Благодарил (а): 136 раз
Поблагодарили: 571 раз

Re: Бедник Эмилия 2 г. , нейробластома

Сообщение Bestia_ » 27 сен 2014, 21:05

Трансаэро - прямые рейсы в Питер по воскресеньям.
И лежачих больных возят по тройному тарифу, устанавливают носилки поверх кресел.
Изображение
верона80
Ударник форума
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 1222
На форуме с 04 май 2009, 12:53
Реальное имя: Вероника
Благодарил (а): 149 раз
Поблагодарили: 312 раз

Re: Бедник Эмилия 2 г. , нейробластома

Сообщение верона80 » 28 сен 2014, 00:58

А в Питере их ждут в больнице то? Можно ж бизнес классом полететь там кресло полностью раскладываются, даже если с пересадкой в Москве лететь, есть же службы в аэропорту для маломобильных пассажиров, Эмилия же не первый и не последний такой пассажир. Было бы желание только у родственников ее.
leontiya
Пользователь
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 175
На форуме с 06 ноя 2009, 12:28
Реальное имя: ирина
Благодарил (а): 85 раз
Поблагодарили: 85 раз

Бедник Эмилия 2 г. , нейробластома

Сообщение leontiya » 28 сен 2014, 19:02

Я_Аська! Спасибо, что навещаете Эмилечку! Игорь, в понедельник попробую связаться по вашим координатам! что ответят напишу потом здесь. звонила вам, что-то со связью, не смогла дозвониться! В питере Эмилию ждут, но родители приняли решение начинать вторую химию с 1 октября, чтобы состояние Эмилии улучшилось. Первая химия, кстати, дала положительную динамику! спасибо вашим мольбам!
Аватара пользователя
RaisN
Опытный пользователь
Сообщений в теме: 7
Сообщения: 435
На форуме с 07 ноя 2013, 12:14
Реальное имя: Анастасия
Благодарил (а): 156 раз
Поблагодарили: 34 раза

Re: Бедник Эмилия 2 г. , нейробластома

Сообщение RaisN » 29 сен 2014, 15:09

leontiya, а что Корея так и молчит?
Сбор будете открывать, может не затягивать с ним....?!
Последний раз редактировалось RaisN 30 сен 2014, 10:41, всего редактировалось 1 раз.
Изображение
leontiya
Пользователь
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 175
На форуме с 06 ноя 2009, 12:28
Реальное имя: ирина
Благодарил (а): 85 раз
Поблагодарили: 85 раз

Бедник Эмилия 2 г. , нейробластома

Сообщение leontiya » 30 сен 2014, 09:38

RaisN сегодня узнала, что Корея будет очень дорого стоить, около 30 млн руб! сумма совершенно не подъемная для родителей и шансов дают мало не излечение! будем пробовать еще Германию! сбор откроем , когда точно определимся с клиникой! когда хотя бы будет ответ от клиники, что они берутся за лечение и приблизительно сколько это будет стоить! спасибо, что переживаете за Эмилечку!
leontiya
Пользователь
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 175
На форуме с 06 ноя 2009, 12:28
Реальное имя: ирина
Благодарил (а): 85 раз
Поблагодарили: 85 раз

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение leontiya » 04 окт 2014, 23:43

Эмилии со 2 октября делают 2 химию! надеемся на хороший результат и улучшение состояния девочки!
leontiya
Пользователь
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 175
На форуме с 06 ноя 2009, 12:28
Реальное имя: ирина
Благодарил (а): 85 раз
Поблагодарили: 85 раз

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение leontiya » 08 окт 2014, 13:32

Здравствуйте все, кто просматривает эту темку! Решила написать некоторые новости. Эмилечки 2 химию уже доделали, сейчас откапывают, восстанавливают организм, как только она придет в нормальное состояние по анализам и по самочувствию хотят сделать скт головы, узнать в чем причина головных болей, на которые жалуется Эмилечка. про клиники за рубежом пока тишина и полная неясность! Единственное с Кореи ответили, что они НЕ возьмутся за лечение Эмилии, объясняя это тем, что мало шансов у них помочь девочке. Надо искать более новые технологии в других клиниках. это пока все, что я знаю...
Аватара пользователя
Manya81
Я тут навеки
Сообщений в теме: 4
Сообщения: 2039
На форуме с 24 май 2010, 15:12
Реальное имя: Марина
Благодарил (а): 115 раз
Поблагодарили: 169 раз

Re: Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение Manya81 » 08 окт 2014, 14:46

жалко, что корея отказала, она самая близкая из лучших...будем надеятся, что другие клиники согласятся!
leontiya
Пользователь
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 175
На форуме с 06 ноя 2009, 12:28
Реальное имя: ирина
Благодарил (а): 85 раз
Поблагодарили: 85 раз

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение leontiya » 11 окт 2014, 13:43

Здравствуйте! Вот решила написать, что ответил фонд "Подари жизнь", комментарии в скобках мои, извините, не удержалась! "Решение об оплате зарубежного лечения принимается фондом только на основании заключения экспертов фонда и только в том случае, когда необходимое лечение не может быть получение в России по объективным причинам." (Как же получить это заключение, если врачи такого не дают!!! )
"К сожалению, в данном случае, мы не можем оплачивать лечение вашей дочери в какой-либо зарубежной клинике, т.к., по мнению экспертов, необходимое лечение доступно по месту жительства." (вот так мягко отказали и оставляют все надежды на местных врачей!) вот куда еще стучаться, чтобы помогли?
витька
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 2
На форуме с 31 май 2013, 21:59
Благодарил (а): 278 раз
Поблагодарили: 1589 раз

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение витька » 11 окт 2014, 19:46

leontiya писал(а):Здравствуйте! Вот решила написать, что ответил фонд "Подари жизнь", комментарии в скобках мои, извините, не удержалась! "Решение об оплате зарубежного лечения принимается фондом только на основании заключения экспертов фонда и только в том случае, когда необходимое лечение не может быть получение в России по объективным причинам." (Как же получить это заключение, если врачи такого не дают!!! )
"К сожалению, в данном случае, мы не можем оплачивать лечение вашей дочери в какой-либо зарубежной клинике, т.к., по мнению экспертов, необходимое лечение доступно по месту жительства." (вот так мягко отказали и оставляют все надежды на местных врачей!) вот куда еще стучаться, чтобы помогли?



Такое заключение выдают, но только вместе со свидетельством о смерти. На самом деле в нашей стране всего несколько фондов, которые реально могут оказать поддержку - это Русфонд и Доброе сердце газеты АиФ. Остальные фонды это ширма для отмывания денег. Боюсь что скоро и эти реально работающие фонды могут прекратить финансирование оплаты лечения детей за границей. В ГД сейчас на рассмотрение законопроект о запрете финансирование лечения без согласования минздрава ( наверное правительство борется с оттоком капитала из страны). Надо конечно как можно быстрее для Эмилии решать вопрос с выбором клиники, пока наши дети не превратились в крепостных крестьян.
leontiya
Пользователь
Сообщений в теме: 51
Сообщения: 175
На форуме с 06 ноя 2009, 12:28
Реальное имя: ирина
Благодарил (а): 85 раз
Поблагодарили: 85 раз

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение leontiya » 11 окт 2014, 23:59

Здравствуйте все! уезжаю на 12 дней из Хабаровска, поэтому пока не смогу помогать с поиском клиники! приеду 23 и я снова в строю вместе с вами! если какие-то вопросы, идеи, пишите папе Эмилии! его зовут Виталя. его почта: bednikv@mail.ru. Русфонд пока молчит! папа обещал в понедельник им позвонить, узнать в какой стадии рассмотрение их заявления!
Аватара пользователя
gesionna
*Наша Золушка*
Сообщений в теме: 17
Сообщения: 5104
На форуме с 02 ноя 2010, 22:56
Реальное имя: Юля
Благодарил (а): 240 раз
Поблагодарили: 234 раза

Re: Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение gesionna » 12 окт 2014, 21:41

leontiya, Германия еще не ответила?
МОИ СП


У вас есть целая жизнь, чтобы работать, а дети будут маленькими всего один раз (Польская пословица)
Изображение
Игорь Д
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 2
На форуме с 26 сен 2014, 22:49
Реальное имя: Игорь
Поблагодарили: 2 раза

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение Игорь Д » 15 окт 2014, 18:35

Здравствуйте!
Виталий вы звонили в Русфонд? В какой стадии ваше заявление, могут ли они найти для Эмилии клинику в Германии?
solomka30
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 3
На форуме с 30 окт 2014, 15:23
Реальное имя: tania

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение solomka30 » 30 окт 2014, 15:29

какая-то пугающая ТИШИНА. скажите,пожалуйста,какие новости.
solomka30
Сообщений в теме: 3
Сообщения: 3
На форуме с 30 окт 2014, 15:23
Реальное имя: tania

Бедник Эмилия 2 года, нейробластома. Сбор закрыт

Сообщение solomka30 » 31 окт 2014, 16:46

как самочувствие маденькой крошки,что русфонд?




  • Реклама

Вернуться в «Мемориал»