Эпилепсия

Форум про детей с особыми потребностями.

Модератор: Summerwine

NaSa
Новичок
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 52
На форуме с 15 мар 2010, 19:42
Реальное имя: Саша
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 6 раз

Эпилепсия

Сообщение NaSa » 12 дек 2017, 16:01

Здравствуйте. Скажите кто-нибудь принимает Суксилеп? Как он по действию и как его доставать?
скайп-NaSa051284
ЗабаваПутятишна
Пользователь
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 253
На форуме с 17 янв 2017, 13:25
Реальное имя: Лариса
Благодарил (а): 114 раз
Поблагодарили: 29 раз

Эпилепсия

Сообщение ЗабаваПутятишна » 07 фев 2018, 14:05

Марианна писал(а):Добрый день! У кого у деток была эпи активность на ээг, но без приступов, абсансов и прочих проявлений, расскажите, пожалуйста, что делали, лечили или нет, чем лечили, какие изменения, к каким врачам обращались и что они говорили.
А то столько противоречивой информации в интернете, голова кругом. Вроде пишут, что при отсутствии жалоб лечить не нужно, а Меньшикова выписала депакин, я после приема стала про него читать и страшно давать такое сильное лекарство, если в этом нет реальной необходимости. К Ким записались на январь, может еще к кому-то можно сходить, кто еще из эпилептологов грамотных есть

У нас таже ситуация. Ребенку 7, я реально не вижу по ней каких то отставаний или что то подозрительное типа судорог или тиков. Ну нет этого. Единственное мало спит как ушла с ГВ, всегда. Очень страшно... К кому идти за консультацией не знаю..... Спрашивала совета у невролога онлайн , она говорит что не может быть такое плохое ээг и все у дитя нормально. Значит вопрос или к ээг или к ребенку. Я конечно давай искать, что не так то. И вижу, не внимательная, может увлечься мультиком и не услышать меня, пишет плохо, не аккуратно раскрашивает. Но разве это все признаки эпилепсии. Просто характер такой.... я думаю.....
Аватара пользователя
Юлия 26 Иванова
Пользователь
Сообщений в теме: 13
Сообщения: 171
На форуме с 16 июл 2012, 01:52
Реальное имя: Юлия
Благодарил (а): 120 раз
Поблагодарили: 22 раза

Эпилепсия

Сообщение Юлия 26 Иванова » 05 апр 2018, 20:05

Добрый вечер, уважаемые родители! Подскажите, кому-нибудь назначали Заронтин? Как и где его преобрести?
Аватара пользователя
Т-Т
Ударник форума
Сообщений в теме: 7
Сообщения: 1535
На форуме с 23 июн 2011, 21:29
Благодарил (а): 125 раз
Поблагодарили: 179 раз

Эпилепсия

Сообщение Т-Т » 06 апр 2018, 08:22

Юлия 26 Иванова, многие лекарства достают в Мск или Германии, врач который вам их назначил, что не сказал где купить? Некоторые приторговывают насколько я знаю :yes
Кто с умом к нам подойдет, без ума от нас останется!
Аватара пользователя
Юлия 26 Иванова
Пользователь
Сообщений в теме: 13
Сообщения: 171
На форуме с 16 июл 2012, 01:52
Реальное имя: Юлия
Благодарил (а): 120 раз
Поблагодарили: 22 раза

Эпилепсия

Сообщение Юлия 26 Иванова » 09 апр 2018, 20:43

Т-Т, нет, не сказал, предупредил, что препарат на заказ.
Может кто-нибудь знает надежные сайты для заказа Заронтина?
Аватара пользователя
olunya
Старожил
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 617
На форуме с 26 авг 2009, 13:12
Реальное имя: Ольга
Благодарил (а): 73 раза
Поблагодарили: 56 раз

Эпилепсия

Сообщение olunya » 27 июн 2018, 15:17

Всем здравствуйте. Может кто поделится опытом. У дочки РАС после перенесенного органического заболевания головного мозга, в 5 лет добавилась эпилепсия. Сейчас ей 9, приступов было всего 3 за все это время (все только в момент засыпания), 2 года лечились леватирацетаи, но за последний год на ночных ЭЭГ эпиактивность сохраняется(приступов нет), хоть дозировку нам постоянно увеличивали. Сейчас постепенно заменяют препарат на топамакс, т.к. типа на леватирацетаи нет улучшений. Но хотелось бы все таки консультации других специалистов получить, а не только мнение скретнева, может кто посоветует каких, кроме Красновой и Александровой . Может кто ездил в Москву к светилам) . Как то прям чувствую, что узко мыслят наши местные.

Отправлено спустя 2 минуты 44 секунды:
Столько вкладываем в развитие ребенка, а эти препараты боюсь могут сильно притормаживать, тем более в таких дозировках, нужны ли они вообще такие большие, если приступов нет... Может пора везти ее в Корею или Сингапур на обследование
Аватара пользователя
Натульчик
Я тут навеки
Сообщений в теме: 16
Сообщения: 7150
На форуме с 20 ноя 2007, 21:50
Благодарил (а): 1298 раз
Поблагодарили: 2489 раз

Эпилепсия

Сообщение Натульчик » 01 июл 2018, 11:46

olunya писал(а):нужны ли они вообще такие большие, если приступов нет...

Но есть же поведенческие нарушения, как я понимаю? Как бы при наличии жалоб препараты принимают даже при отсутствии приступов. Более того, у моего ребенка давно чистое ЭЭГ, но кеппру принимаем для профилактики рецедива (подростковый возраст, очень активно растет, есть риск возврата эпиактивности), когнитивные нарушения уже минимальные.
olunya писал(а):может кто посоветует каких, кроме Красновой и Александровой .

Меньшикова (старшая), Дроздова, Ким. Каждому свое. Удачи вам :flower:
Я не лентяйка, я целеустремленная! Моя цель - не напрягаться...
:party Два сыночка и лапочка дочка :heart:
Alechka_y
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 8
На форуме с 26 авг 2017, 22:40
Реальное имя: Альбина
Благодарил (а): 1 раз

Эпилепсия

Сообщение Alechka_y » 27 сен 2018, 11:33

olunya, здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, ходили ли к эпилептологам Хабаровска или ездили в Москву? Очень интересует, нам по Ээг поставили эпилептиальную энцефалопатию (Меньшикова), назначилии Депакин. Хотим то же съездить за уточнение диагноза.
Аватара пользователя
Натульчик
Я тут навеки
Сообщений в теме: 16
Сообщения: 7150
На форуме с 20 ноя 2007, 21:50
Благодарил (а): 1298 раз
Поблагодарили: 2489 раз

Эпилепсия

Сообщение Натульчик » 28 сен 2018, 11:00

Alechka_y, мы никуда не ездили, нам Фальковский (нейроклиника) и еще кто-то назначили кеппру, пьем до сих пор, переходный возраст, растет быстро, есть риск возврата эпи, если прервем.
О депакине - та же Меньшикова говорила, что есть дети, которым он идеально подходит. Но я видела в ПЦ несколько детей с побочками от него (лишний вес, гнилые зубы), а некотрым он попросту не помог вообще, а время было упущено :(
Я не лентяйка, я целеустремленная! Моя цель - не напрягаться...
:party Два сыночка и лапочка дочка :heart:
Alechka_y
Сообщений в теме: 2
Сообщения: 8
На форуме с 26 авг 2017, 22:40
Реальное имя: Альбина
Благодарил (а): 1 раз

Эпилепсия

Сообщение Alechka_y » 09 окт 2018, 22:46

Натульчик, спасибо. Я много читала и спрашивала про кеппру, вот и сомневаюсь.
юрист2
Пользователь
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 171
На форуме с 09 мар 2014, 23:28
Реальное имя: Алексей
Поблагодарили: 59 раз

Эпилепсия

Сообщение юрист2 » 17 ноя 2018, 16:43

Здравствуйте. Приказ от 25.09.2018 № 591н
http://docs.cntd.ru/document/542633579.
Аватара пользователя
Марианна
Я тут навеки
Сообщений в теме: 7
Сообщения: 3527
На форуме с 10 июн 2008, 09:04
Реальное имя: Марина
Благодарил (а): 1491 раз
Поблагодарили: 416 раз

Эпилепсия

Сообщение Марианна » 25 янв 2020, 14:04

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, у кого у детей эпиактивность без приступов, какие спортивные занятия разрешены при эпи, какие лучше, а то больше информации о том, что нельзя, а что можно и нужно?
Еще вопрос об армии, эпиактивность в детстве не дает "отмазки" от армии? И не будет проблемой в получении водит.прав и возможности работать по каким-то профессиям?
Аватара пользователя
Марианна
Я тут навеки
Сообщений в теме: 7
Сообщения: 3527
На форуме с 10 июн 2008, 09:04
Реальное имя: Марина
Благодарил (а): 1491 раз
Поблагодарили: 416 раз

Эпилепсия

Сообщение Марианна » 03 фев 2020, 12:13

Добрый день! Кто-нибудь знает что случилось с кеппрой, пропала из аптек, что делать? Можно ли где-то заказать? Может кто-нибудь знает, когда появится в продаже.
Аватара пользователя
Миссис Кац
Интересующийся
Сообщений в теме: 1
Сообщения: 86
На форуме с 25 янв 2011, 12:04
Реальное имя: Елена
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 3 раза

Эпилепсия

Сообщение Миссис Кац » 03 фев 2020, 14:40

Наши аптеки объясняют, что препарата просто нет у поставщика. Заказывать если только с Москвы, поближе тоже нигде нет. У нас друзья нашли на прошлой неделе аж в Ачинске.



Вернуться в «Особые детки»